As Princesas Ervilhinhas!

A festinha!

2011-05-23T13:59:00.001+01:00

2 anos!

2011-05-14T22:57:00.000+01:00

São 22:57 e acabas de nascer! Foi assim há 2 anos!

Parabéns minha princesa guerreira!

A 1 semana dos 2 anos…

2011-05-06T13:25:00.000+01:00

Estás cada vez mais menina e menos bebé. Sabes bem o que queres e sabes demonstrar a tua vontade. Continuas doce mas cada vez mais reguila.

Penalizo-me por não registar o teu desenvolvimento com o mesmo detalhe que registei o da Beatriz. Tenho-o registado mentalmente mas receio que com o tempo os detalhes dissipem-se da minha memória.

Para que não me esqueça de como tens desenvolvido, fica este registo a 1 semana dos teus 2 anos.

Desenvolvimento social e emocional

A tua simpatia continua a surpreender os estranhos, com o teu constante sorriso e os teus olás. Adoras crianças e não resistes a dar beijinhos e abraços em todas as que encontras.

Deliras quando vais à “(es)cola da Titas”. Chegas mesmo a sonhar com os “meninus”. Pareces ser uma criança muito social e prevemos que a integração no meio escolar vai ser fácil (que está previsto para daqui a meio ano).

És muito meiga e bem-disposta. Continua a ser raro chorares. Brindas-nos sempre com um sorriso e um “bom-dia mamaxinha/papaxinho” ao acordares. Gostas de dar e receber miminhos e beijinhos.

Adoras a Beatriz (“Bia”, “Titas”, “Biatiz”). Chamas por ela logo que acordas. Frequentemente pedes-lhe a mão e dizes “Anda Titas. Vamos bincá.” Começa a surgir uma grande cumplicidade entre vocês. Por outro lado és muito persistente quando queres alguma coisa. E á mínima contrariedade mordes, bates e puxas os cabelos á tua irmã (que felizmente é muito paciente contigo). Mas logo de seguida vem um “depupa (desculpa) Titas. Um miminho.”

És uma criança emotivamente forte. Não demonstras ansiedade na separação do pai/mãe. Nunca ficaste a chorar na ama (nem nos primeiros dias!) e ficas facilmente com os avós. Para adormeceres preferes a companhia da mãe, mas se não estiver presente o pai adormece-te com facilidade.

Desenvolvimento cognitivo e intelectual

Sabes exprimir-te muito bem, construindo frases de 4-5 palavras perfeitamente perceptíveis para nós e para quem te rodeia. Nunca usaste muito a linguagem de bebé: por exemplo, carro foi sempre carro e não pópó. Adoras repetir palavras novas (que a Beatriz faz questão em te ensinar) mesmo que não percebas o significado.

Sabes o nome de todos os que convivem contigo. Quando te perguntam como te chamas respondes com um sorriso “Patilde”.

Temos conversas deliciosas ao telefone. Contas-me o que comeste (“pápa”, “sopinha”, “f(r)uta”, “leitinho” ), se “nanaste muitooo”, se foste ao “paqui”, e despedes-te sempre com muitos beijinhos e um “xau mamã”.

Dizes (quase) correctamente a maior parte das palavras, mesmo as com 3-4 sílabas: telefone, palhinha, leitinho, etc. Existem 2 que preferes dizer em Matildês por mais que te corrijamos: "soio (soro)" e "raqui (grande)".

Identificas e dizes correctamente inúmeras partes anatómicas: “cabexa”,” cabelo”, “o(r)elhas”, “testa”, “oios” (olhos), “boca”, “naniz”, “bochecha”, “queixo”, “pe(s)tanas”, “sobelhas” (sobrancelhas), “dentes”, “líng(u)a”, “lábios”, “pe(s)coço”, “b(r)aços”, “mãos”, “dedos”, “baguiga”, “maminhas”, “(um)bigo”, “pipi”, “rabinho”, “pe(r)nas” e “pés”.

Reconheces 3 cores: “roxa (rosa)”, “axul” e “vemelho”.

Reconheces e dizes e nome de vários animais: “cão”, “gato”, “vaca”, “caneininho” (carneirinho), “pato”, “sapo”, “bo(r)bo(l)eta”, “(a)belha”, “joaninha”, “tig(r)e”, “leão”, etc.

Contas até 10, por imitação da Beatriz.

Reconheces o caminho para a casa e para a escola da Beatriz.

Reconheces os nossos carros.

Desenvolvimento físico e motor

És muito activa (mais do que a Beatriz era) e destemida. Adoras trepar tudo e explorar sítios arriscados. Vivemos em constante receio que caias e te magoes, o que acontece com alguma frequência.

Preferes correr a andar. Adoras dar cambalhotas (com ajuda, claro!) e fazer o pino. Tentas saltar mas ainda não consegues. Já te equilibras num só pé, por alguns segundos.

Fazes legos e rabiscos revelando desenvolvimento da motricidade fina.

Comes sozinha sólidos com a colher.

Pesas 11,150gr e medes 85 cm.

Brincadeiras

As tuas brincadeiras preferidas são os bebés (dar papinha, banho, por a nanar, etc) e tudo que implique actividade física (correr, dançar, escondidinhas, jogar á bola, etc). Adoras água e ir á piscina.

Ainda tens dificuldade em concentrar-te numa brincadeira por mais de 5 minutos, o que desespera a Beatriz quando tenta brincar contigo brincadeiras mais elaboradas.

Não vês muita televisão. Gostas de ouvir os genéricos mas não és capaz de ver um episódio inteiro do Noddy ou do Pocoyo. Os teus personagens favoritos são o Noddy, Ruca, Gomby e Pocoyo.

Adoras passear e “ir á rua”, sobretudo se isso incluir uma ida ao “paqui (parque)”. No parque as actividades preferidas são o baloiço e o escorrega.

Saúde

És uma criança saudável, se não incluirmos a tua doença crónica.

Continuas paciente na troca de pensos mas aprendeste a fazer chantagem com os teus doi-dois. Quando te ralhamos, contrapões com um “tem doi-doi” acompanhado de um “qué miminho”.

A tua doença tem-se mantido estável, embora as feridas nas pernas e joelhos sejam uma constante. Pequenas feridas na cara, orelhas e mãos também são frequentes. Pontualmente tens feridas noutras zonas do corpo mas com rápida cicatrização.

Continuas a aumentar pouco de peso, mesmo com a dieta ultra calórica que fazes, mas mantens um aumento continuado o que nos tranquiliza.

E estás linda e fantástica. E completas tanto a nossa vida!

E continuando com as primeiras vezes...

2011-01-07T18:06:00.002Z

A primeira dormida "fora de casa" foi ontem, com 19 meses (quase um ano antes do que a irmã). Ficou a dormir com os "bóbós" e com a "Titiz". Não reclamou, não chorou, nada! De manhã, acordou e brindou-os com um "Olá! (B)om-dia!"

E assim os papás tiveram uma noite de folga ao fim de mais de 2 anos. E é claro que aproveitaram para fazer aquilo que já não faziam há muito tempo: DORMIR!

PS: Quem reclamou foi a Beatriz que acordou de madrugada com um "sonho mau" e precisava de um miminho da mamã. Mas a avó lá conseguiu acalma-la.

1º xixi na sanita (Matilde)!

2011-01-02T11:45:00.002Z

Foi hoje de manhã, aos 19 meses. Já tinhamos feito umas tentativas pois ela acorda algumas vezes com a fralda seca (tal e qual a irmã!), mas sem sucesso.

Hoje fez! E fizemos uma festa e ela ficou toda contente.

Boas Festas!

2010-12-24T22:58:00.002Z

Consultas

2010-11-05T14:12:00.008Z

Matilde - Consulta aos 17 meses

Peso: 9600gr (perc 10)
Altura: 80 cm (perc 50-75)
Não parou um segundo enquanto que a mana era vista, e durante quando estava a ser vista berrou como se não houvesse amanhã.
Está com tosse e especturação mas sem afectar os bronquios (pelo menos para já). Trouxemos uma receita de Singular, no caso da tosse continuar e começar a pieira.
A erupção dentária tem sido normal tendo actualmente os 4 incisivos superiores, 3 incisivos inferiores, 2 pré-molares inferiores e 2 pré-molares superiores (a começar a romper).
Surpreende-nos (pela negativa...) o peso estacionário nos últimos 2 meses, devido á quantidade de comida que ela come (por dia: 2 papas, 2 sopas, 2 frutas, 2 biberões de leite, queijo, bolachas, além de petiscar do nosso prato). Continuamos a vigiar o peso mensalmente e vamos tentar dar-lhe mais 1 biberão de leite (de noite, porque de dia já faz refeições de 3 em 3 horas). Uma possível explicação para o não-aumento de peso é ser uma criança muito activa, mas não me deixa muito convencida...
De resto está optima.

Beatriz - consulta aos 5 anos

Peso: 19,8kg (perc 75)
Altura: 108cm (perc 50-75)
Pressão arterial: 80/55 mmHg (na média)
Está óptima com um desenvolvimento cognitivo acima da média. Falamos dos recorrentes sangramentos nasais. A inspeção das narinas revelou os cornetos um pouco aumentados. Vai fazer Pulmicort nasal para ver se resolve. Para evitar os sangramentos, convém que ela deixe de meter os dedos no nariz!
De resto, está optima e só necessita de nova consulta antes de começar a primária!

Fez ainda consulta de acompanhamento na terapeuta da fala que confirmou não haver nenhum problema anatómico. Apenas habituou-se a dizer os Ss sibilantes. Temos de continuar a corrigi-la mas não há necessidade de sessões. Volta dentro de 2 meses para ser reavaliada.

Semana Internacional de Sensibilização da EB

2010-10-25T12:23:00.002+01:00

De 25 a 30 de Outubro

Ajuda-nos a divulgar esta causa!

Esta semana, descobre o que é a EB e como pode ser uma doença extremamente dolorosa, incapacitante e até letal.

Esta semana, usa uma borboleta na lapela ou uma fita vermelha (cor adoptada para a EB), e explica a quem te abordar o que é a EB.

Esta semana, muda a tua foto do perfil das redes sociais para uma borboleta e incluiu um pequeno texto explicativo com o link para o site da APEB: http://www.epidermolise-bolhosa.blogspot.com/.

Esta semana, conhece as crianças-borboleta e considera fazeres um donativo para melhorar a sua qualidade de vida.

Mais informações: Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa

Ontem o céu ganhou um anjo...

2010-10-12T12:37:00.003+01:00

Anabella Claire Ringgold

May 27, 2009 - October 11, 2010

Hoje, tal como todos os dias nos últimos meses, logo que acordei fui ao blog da Bella. Sigo a luta desta familia há quase um ano. Nos segundos que a página demorou a carregar tive um estranho pressentimento...

Ontem a Bella terminou a sua curta mas dolorosa caminhada na Terra.
Ao fim de meses de luta perdeu a sua batalha contra a EB (Epidermólise Bolhosa).
Ontem a Bella recebeu as suas asas de borboleta e partiu.

Antes de partir, inspirou a vida de inúmeras pessoas por todo o Mundo.
Obrigado, doce Bella, por partilhares connosco a tua breve jornada, tão cheia de ensinamentos.
Estarás sempre presente nos nossos corações.

A Bella tinha a mesma idade da Matilde...
A Bella tinha a mesma doença da Matilde...

5 anos!

2010-10-05T11:46:00.000+01:00

Parabéns minha princesa crescida!

Que continues a preencher a nossa vida com esse doce sorrisopor muitos e muitos anos!

Is anybody out there??

2010-09-28T13:21:00.002+01:00

Será que ainda há leitores frequentes deste blog? Provavelmente não. Sobretudo porque os posts são tudo, menos frequentes. A desculpa é o imenso trabalho, novos projectos, e... a falta de vontade. Não sei bem porque... mas a verdade é que tenho pouca vontade e dou prioridade a outras coisas (como descansar ou estar com elas). E depois, sinto-me em falta, sobretudo com a Matilde... porque não conto todas as fantásticas descobertas que ela tem feito...

Mas chega de lamentações e vamos ás novidades que são muitas!

Resultado da biopsia da Matilde

Não foi o que esperavamos (quer nós quer a médica) e portanto não confirmou o sub-tipo transitório. Deu antes o subtipo Simplex, o menos agressivo dos 3 subtipos. Continua a ser uma doença crónica que a irá acompanhar para toda a vida mas que, em principio, a deixará levar uma vida normal (como alias já tem vindo a acontecer).
Dos três subtipos, este foi sempre colocado de parte (por todas as equipas médicas), devido a ela ter nascido tão severamente afectada. Além disso, é um subtipo que na maior parte dos casos (>95%) é transmitido de forma dominante, isto é um dos pais tem a doença manifestada. Não sendo este o nosso caso, coloca-se agora a hipotese de os genes dela terem sofrido uma mutação "de novo" na divisão celular. O estudo genético que está a decorrer poderá dar-nos mais informação sobre esta mutação. É claro que nada disto altera o seu (óptimo) estado físico, mas é uma informação importantissima no seu futuro, quando ela planear ter os próprios filhos. No caso de ela ter sofrido uma mutação de novo, com transmissão dominante, existe 50% de hipoteses dos filhos dela nascerem com a doença.
Depois da surpresa inicial, este diagnóstico (esperado durante 15 meses) trouxe-nos uma grande tranquilidade e alívio!

Inicio do ano lectivo "oficial" da Beatriz

Foi toda entusiasmada para a escola dos primos (que agora estão na primária), tendo ficado até com a mesma educadora. Entrou na sala confiante, abraçou a professora e começou logo a brincar. Ainda ficamos a observa-la uns minutos mas sem qualquer necessidade. Nem o choro compulsivo de algumas crianças a incomodou.
O balanço destas 2 semanas foi optimo. Almoça na escola todos o dias, sem problemas. Após o almoço ainda consegue estar uns minutinhos com os primos (a primária partilha o mesmo recreio). Já tem um circulo de amigos mais próximos, com quem gosta de brincar á macaca e á apanhada. O unico senão é que chega a casa estafada, muito birrenta, e mal janta.
Eu não ando tão entusiasmada, mas isso é porque vim mal habituada do privado.
Agora, deixo-a numa sala com 27 crianças e apenas a educadora (a escola tem 4 auxiliares para 5 salas, pelo que as auxiliares vão andando pelas salas, mas não permanecem lá).
Por vezes, tenho de a deixar sentada á porta da sala (porque a professora atrasa-se e eu não me posso atrasar), vigiada por uma auxiliar que nem sequer sabe o nome dela.
O recreio não tem parque infantil, relva ou arvores... é apenas um mar de cimento.
Não há descanso depois do almoço, pelo contrario... mandam-nos para o recreio.
Não há livrinho de recados, não há muda de roupa se estiver suja,... enfim... não há muita coisa.
Mas, sei que as pessoas que lá trabalham dão o seu melhor e recebem-nos sempre com um sorriso. Ela gosta de lá estar e isso é que importa.

E a Matilde já tem 16 meses!

Shame on me! por não ter vindo cá contar tudo o que a ervilha mais nova já sabe fazer! Fica aqui um resumo, muito incompleto:
A nível motor:
Já corre, anda para trás, levanta-se do chão, senta-se, sobe escadas, pega em objectos do chão, dá chutos na bola, trepa para o sofá, tenta escalar a parede, etc.
Finalmente aumentou de peso! Num mês ganhou quase 500 gr, estando agora quase no percentil 25. Continua altinha, o que a faz parecer mais magra do que realmente é.
A nível intelectual:
Gosta de brincar ao objecto escondido, aos bebés (adora!), com a irmã na cozinha delas, á bola, e só quer correr e correr. Adora o YouTube com predileção pelo Waka Waka (shakira) e o Hino do Barça (não sei bem porque...). Trautei-a estas musicas e até faz a coreografia do Waka Waka!
Diz imensas palavras: olá, mãe/mami/mamãe, pai/papi/papai, gacú (gato), ão-ão (cão), chão, ná-qué, não, qué, é, xau, Titiz (como chamamos a Beatriz), Pópim (Sporting, para delirio do pai), áua (água), lôla (bola), bébe, vixão (televisão), papo (sapato), aí!(quando se magoa)... e muitas outras.
Sabe onde está o: nariz, a boca, a lingua, os olhos, as orelhas, as mãos, o pé, o umbigo.
Sabe como faz o gato, o cão, o porquinho, a vaquinha e o cavalinho.
Dá beijinhos e diz xau.
A nível emocional:
Continua muito doce, muito mimocas. Gosta de dar xi-corações muito apertadinhos, enquanto nos dá umas palmadinhas nas costas. Dá muitos beijinhos e festinhas. Mas também dá uns safanões e umas mordidelas que me deixam doida (e pisada!).
Adora a mana. Quando não a vê chama por ela e procura-a pela casa. Se a vê chorar, da-lhe um xi e faz-lhe festinhas.

A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (APEB)

FOI CRIADA! Vários Pais, doentes, e profissionais de saude de todo País, motivados e empenhados pela mesma causa, reuniram-se no dia 20 de Setembro, no hospital de Santa Maria, em Lisboa, e criaram a APEB. Será amanhã registada no IRC como entidade sem fins lucrativos.
Eu orgulho-me de estar incluida nos associados fundadores da APEB. Temos muito trabalho pela frente, mas iremos conseguir melhorar os cuidados dos doentes com EB! Iremos ter uma pagina web oficial, mas para já, se quiserem saber mais sobre a EB, consultem http://www.epidermolise-bolhosa.blogspot.com/.

Um aparte: Foi muito emotivo estar pela primeira vez na presença de doentes (crianças e adultos) tão severamente afectados. Não pelo aspecto fisico (que é sem duvida impressionante), mas por pensar que houve a possibilidade da Matilde ter esse subtipo.
Senti que nos foi dada uma segunda oportunidade.

E a Beatriz está quase a fazer CINCO anos!

É já daqui a uma semana! E eu, nem os convites ainda fiz... Shame, Shame on me!!

O retomar da rotina

2010-08-30T16:57:00.002+01:00

Hoje, retomamos a rotina após 1 mês de férias (que só foi possivel porque parte destes dias foram em compensação da licença de amamentação que não gozei).
Confesso que me custa ter de as acordar ás 7:30, quando ainda na semana passada dormiam até ás 10:00. Mas só me custa a mim, porque elas acordam sempre bem dispostas.

A Beatriz anda entusiasmada com o voltar para a "antiga" escola. Ainda fala na escola que deixou mas sempre de uma maneira positiva. Foi engraçado ver que os (poucos) amigos que ainda frequentam a escola desde o tempo que ela lá andava, a reconheceram. Houve mesmo um coleguinha que se saiu com um "Ai que saudades que eu tive da minha moreninha!" Isto após 1 ano sem se verem.
Enquanto que a escola "nova" (a publica) não começa, fica nesta em regime de tempo inteiro. Quando a publica começar, irá ficará lá entre o horario de funcionamente (9:00 e as 15:30), retornando a esta em regime de ATL.
Confuso?? Concordo. Mas parece-nos a melhor alternativa. Permite-me levar as duas, ela fica perto dos avós e da irmã e evita uma nova mudança de escola no proximo ano. Assim, faz o ultimo ano da pré na escola onde irá fazer a primária facilitando a transição que por si só já é complicada. Ela anda felicissima por andar em 2 escolas e ir ter imensos amigos. E portanto, eu estou sossegada.

A Matilde, retornou á ama com a maior das naturalidades. Andava com umas crises de mãezite aguda, o que me fez supor que o primeiro dia iria ser complicado. Mas não! Ficou feliz, a acenar-me e a mandar beijinhos.

Já liguei para saber de ambas, e ambas estão optimas. Parece-me que estavam era fartas das férias! :-)

Sobre a consulta

2010-08-28T17:22:00.000+01:00

3 de Agosto - dia da consulta em Londres

No dia 3 de Agosto, por volta das 9:30, chegamos ao Great Ormond Street Hospital for Children (também chamado de Hospital do Peter Pan, saber mais).

É um hospital enorme, dedicado exclusivamente a crianças. Ocupa todo um quarteirão e inclui inumeras especilidades. O interior é convidativo, com grandes espaços coloridos, sofás, parques infantis, cafés, restaurantes, e claro, os gabinetes médicos.

Sendo um hospital tão conceituado, recebe os casos mais graves. Ao longo do dia vimos crianças muito doentes, com patologias tão raras, incapacitantes e deformativas... Só pensavamos na sorte que tinhamos por a Matilde ter "apenas" uma doença de pele.

Ás 10:00 (hora marcada para a consulta), chega a Dra. JM, confirmando a pontualidade britanica. Sauda-nos com muita simpatia e convida-nos a entrar. Seguiu-se uma conversa calma onde apresentei o desenvolvimento desde o nascimento da Matilde, incluindo fotos da evolução das lesões desde a primeira semana de vida até ao presente.
Após uma observação das lesões e cicatrizes, e do desenvolvimento geral da Matilde, a Dra. JM pronunciou um possivel diagnostico do subtipo (que teria de ser confirmado por uma biopsia): epidermólise bolhosa distrófica.

A epidermólise bolhosa subdivide-se em 3 subtipos: simplex, juncional ou distrofica. Mais informação sobre os vários subtipos neste site que estou a criar. Embora haja doentes muito graves em qualquer subtipo, o distrofico é de longe o mais grave e com mais deformidades associadas.

Quando ouvi esta palavra, voltei a reviver os dias que sucederam o seu nascimento... a incerteza, o medo do que o futuro nos reserva...
No entanto, este sentimento rapidamente se dissipou. A Dra. JM apressou-se a tranquilizar-me, dizendo que suspeitava de um subtipo muito raro da distrofica, que na maioria dos casos tem um prognostico muito favorável, podendo mesmo desaparecer por completo.
Já tinha lido bastante sobre este sub-tipo e eu própria já tinha equacionado esta possibilidade, mas ouvi-lo dizer por um expert dá-nos uma esperança imesurável. Este é o diagnóstico que qualquer pai de uma criança com EB quer ouvir.

Para confirma-lo concordamos em fazer uma nova biopsia e fazer colheita de sangue para posteriores testes genéticos. A biopsia ficou agendada para o final da tarde, dando-nos tempo para digerir a informação.

Falei ainda sobre os dentes da Matilde, pois os doentes com EB têm em muitos dos casos envolvimento dentário. Após uma rapida observação, a Dra. JM disse-nos não encontrar nenhum problema, mas como "não sou dentista, vou ligar para um colega para ela ser vista". E com um telefonema marcou-nos uma consulta no dentista para daí a 30 min.

Após esclarecer todas as duvidas, terminamos a consulta que durou mais de 1 hora. Como os gabinetes de dentária eram num edificio adjacente (embora no mesmo quarteirão), a Dra. JM acompanhou-nos até lá, numa atitude extraordinariamente amável e prestável. Conseguem imaginar um médico que está a dar consultas, sair do seu consultório, descer e sair do seu edificio, levar-nos ao outro edificio e esperar numa fila para entregar o processo e apresentar-nos ao colega??

A consulta de dentária correu bastante bem, confirmando-se que os seus dentes têm um crescimento e forma normal.

O resto do tempo até á biopsia (marcada para as 17:00) foi passado a almoçar e a passear um pouco pelas redondezas. Ás 16:30 recebo um telefonema da Dra. MJ, a indicar que só lhe faltava um paciente, e que nos iria atender de seguida. (Cá está novamente a amabilidade!)

O procedimento da biopsia não é agradavel. Eu já o conhecia por isso estava razoavelmente informada e preparada. Mas acreditem que toda a informação e preparação que possamos ter não ajuda a minimizar a dor da Matilde...
* Começa-se por anestesiar localmente a zona a biopsar. A anestesia é dolorosa e provoca desconforto ("picadas") durante alguns minutos.
* Depois de fazer efeito, fricciona-se a zona durante 1 minuto, de forma a provocar o aparecimento de uma bolha. Pelo que a Matilde chorou, também não deve ser agradável...
* Por fim, comigo e com o P a imobiliza-la, é feita um recorte com cerca de 1x1cm na pele com uma lamina. Este procedimento demorou uns 2-3 minutos, mas com uma criança a chorar compulsivamente enquanto que é agarrada por 3 pessoas (a enfermeira juntou-se ao grupo), parece uma eternidade.
*No final, após alguma pressão para estancar o sangue, posso finalmente pegar nela e acalma-la.

Infelizmente, as "maldades" ainda não tinham terminado... faltava ainda a colheita de sangue para os testes genéticos. Após eu e o P darmos, chegou a vez da Matilde, que tinha finalmente acalmado. Sentei-a no meu colo, imobilizei-lhe o braço e começamos.
Felizmente ela tem as veias da mão muito visiveis, mas não deixam de ter um baixo calibre e portanto o sangue sai a conta gotas. O choro compulsivo associado aos movimentos para se libertar dificultaram a recolha que demorou uns bons 5 minutos. No final, apenas soluçava e olhava desconfiada para todos (antevendo que iria ser submetida a mais algum procedimento).

Antes de nos despedimo-nos, a Dra. JM indicou que o resultado da biopsia deveria estar pronto no final do mês, e agendamos nova consulta para o próximo ano.

A Matilde só acalmou quando saimos do edificio, altura em que adormeceu (ainda a soluçar) por exaustão. Acordou já em casa dos meus pais, 2 horas e meia depois.

Não tenho palavras para descrever a serenidade que invadiu o meu coração após esta consulta. Tal como não tenho palavras para descrever a amabilidade com que fomos recebidos e tratados. Este é sem duvida um excelente centro de referencia para doentes com EB, onde existe toda uma equipa extremamente competente e coordenada (dermatologistas, nutricionistas, gastroenteriologistas, dentistas, enfermeiras, etc), sempre disponivel para ajudar os doentes e seus cuidadores.
Aumentou a minha vontade em ajudar os doentes Portugueses, colaborando com entidades e instituições, imaginando que num futuro não muito distante tenhamos um equipa semelhante em Portugal.

Ferias em Inglaterra... em imagens!

2010-08-15T09:03:00.009+01:00

PS: A consulta da Matilde correu muito bem. Deu-nos uma certa tranquilidade que será completa quando tivermos o resultado da biopsia. Um post dedicado á consulta em breve.

14 meses e consulta!

2010-07-25T12:32:00.001+01:00

Estás naquela fase que nos surpreendes diariamente com gracinhas: imitas o cão, chamas o gato, fazes o esconde-esconde,...
Continuas empenhada nos teus passos e agora começas a querer "correr". Cais, como todas as crianças, mas em ti reflete-se imeditamente numa ferida ou bolha. Na segunda-feira caiste na ama batendo com a boca no chão. Como estavas de chupeta, parte da pele do lábio superior ficou literalmente colada á chupeta. Pelo menos, a chupeta protegeu-te os dentes e a boca. Felizmente cicatrizas com alguma rapidez e hoje (passados 6 dias) já só tens uma marca vermelha.
Andamos constantemente em volta de ti, deixando-te caminhar sozinha, mas tentando evitar que caias. Ora, isto reflete-se numa dedicação de tempo a ti muito superior á que dedicamos á Beatriz. Tentamos compensa-la, mas é bem visivel o seu descontentamento que tem sido demonstrado com birras, choros, e uma grande dose de Mãezite-Aguda.
Esperamos que tudo isto seja ultrapassado (ou agravado!) com as férias que estão quase aí.

Na quarta-feira tivemos consulta dos 14 meses. Como suspeitava continuas a aumentar pouco de peso, estando agora a pesar 9050gr (percentil 20). Por outro lado medes 78 cm (percentil 75). Esta combinação faz-te parece ainda mais magrita.
Sinceramente que não percebo o porque de aumentares tão pouco de peso. Comes bastante bem, fazes refeições de 3 em 3 horas (excepto durante a noite)... Num dia, bebes 400 ml de leite, comes 500 ml de sopa (daquela bem grossa com 6 vegetais e carne), comes 2-3 boiões de fruta, 1 iogurte e um prato bem generoso de papa, e ultimamente começaste a petiscar durante o almoço e o jantar (bocadinhos de arroz, pão, massinha, etc). Para já mantemos o mesmo regime e daqui a um mês voltamos a pesar-te para re-avaliar a situação.
Irás fazer a vacina da varicela, pois em doentes com EB pode ser extremamente perigosa.
Daqui a pouco mais de uma semana, vamos ter a nossa consulta em Londres, no centro especializado em EB. Começo-me a sentir um pouco ansiosa com esta consulta... parece que estou a reviver os teus primeiros dias de vida em que aguardavamos ansiosos pela visita de Dermatologia na esperança de obter um diagnostico (favorável). Olhando para ti, vejo que tiveste uma evolução milagrosa... mas enquanto não ouvir da especialista que relamente estás bem (e que irás continuar bem) tenho esta sensação de falsa confiança.

E estás assim, um doce de bebé.

Um abanão na consciência!

2010-07-12T18:44:00.004+01:00

Na semana passada encontrei um blog que mexeu comigo. Deu-me um abanão na consciência e levou-me a repensar como encaro a doença da Matilde.

É sobre uma familia muito semelhante á nossa: um pai, uma mãe, uma filha de 4 anos (saudável) e uma filha de 13 meses (com a mesma doença da Matilde). Encontrei-o no final de um dia cansativo, já depois delas estarem a dormir, mas não consegui parar de o ler.

Revi na história da Bella (*) , o nascimento da Matilde, os medos, as incertezas, o desconhecimento, as alegrias, a fé, e a longa caminhada que temos percorrido no último ano. Identifiquei-me tanto com aquela família do outro lado do Mundo.

Tal como na vida deles, a doença da Matilde veio reforçar a minha fé, fez-me perceber o que realmente é importante, e veio unir ainda mais a nossa familia. Mas, ao ler aquele pai, percebi que faltava mais alguma coisa... Senti que não estava a fazer o suficiente.

Dei-me conta que em todo este tempo, nunca divulguei o nome da doença da Matilde. No ínicio foi consciente, por ser uma doença tão "gráfica" que, nos casos mais graves, pode levar a uma grande incapacidade física. No meu subconsciente, achei que se não a pronunciasse talvez não fosse assim tão má.

Mas a recuperação espantosa da Matilde, renovou o nosso espírito e fez-me aceitar esta doença como parte da nossa vida. Agora, sinto que é meu dever divulga-la, ajudar outros pais que se cruzem com ela, partilhar tudo o que aprendi sobre ela.

Quero fazer mais!
Quero usar os meios que disponho para criar uma base de dados nacional.
Quero criar um forum de discussão para pais e portadores desta doença.
Quero criar uma afiliação da associação internacional desta doença em Portugal.
Quero envolver-me.
Quero ajudar.

E o nome desta doença é Epidermólise Bolhosa ou EB como é conhecida.

E obrigado Tim por tornares a história da Bella uma fonte de inspiração para os outros!

(*) A Bella tem uma versão mais agressiva do que a Matilde. Faz parte dos primeiros doentes a receber um transplante de medula óssea (doado pela irmã), tentando vencer a doença. O seu transplante foi há 9 dias e embora estável, a quimioterapia que antecedeu o transplante danificou bastante a sua tão fragil pele. Mas a Bella é uma vencedora e irá ultrapassar esta fase. E um dia irá dizer: "yeah, when I was born I had this rare skin condition, but when they brought me home from the hospital, it went away."
Se quiserem conhecer esta familia, visitem: http://careforanabella.blogspot.com/
(Nota: Algumas imagens são bastante gráficas e poderão impressionar os mais sensíveis.)

Delas!

2010-07-02T16:00:00.001+01:00

A Beatriz

Está fantástica, crescida e a começar a sair da casca. Tivemos a festa de fim de ano, no fim de semana passado, que correu muito bem. Eles participaram com várias músicas ensaiadas nas actividades extracurriculares (musica e ingles). Os pais também foram convidados a participar e, após semanas de ensaios intensivos, preparação de cenários e adereços, surpreendemo-los com uma adaptação da peça do Capuchinho Vermelho que muito divertiu miúdos e graúdos.
Na última quinzena de Junho teve a época balnear escolar (pela 1º vez) e adorou! O ultimo mês antes das férias irá ser dedicado á piscina e a saídas (por exemplo: hoje foram á feira do livro).
Anda entusiasmadíssima com a escola nova (a dos meninos grandes, onde os primos andam), mas fala imenso nas amigas que vai deixar na escola actual... Para ultrapassar um pouco a saudade, combinamos com a educadora uma troca frequente de cartas entre elas. A transição deverá ser pacífica, com as férias pelo meio.

A Matilde

Está cada vez mais adorável, mas a começar a revelar um geniozinho impaciente.
Adormece e dorme lindamente e já deixou de comer durante a noite.
Come bastante bem, mas parece-me que aumenta pouco de peso (a verificar na proxima consulta). Já provou (e aprovou) arroz, puré de batata, esparguete esmagado, carne esfiada e pão. Tudo o resto come passado com muito agrado(sopa, frutas, papa, iogurtes, etc).
Aos 12 meses, seguindo as indicações do meu corpo e o desinteresse dela, terminamos a amamentação.
Tem 5 dentes e o 6º deve estar quase a romper.
Diz palavras novas: Gá-to, Nu-á, Qué-qué, Ná-qué (esta sempre acompanhada de um gesto incisivo com a mão, para não deixar dúvidas).
Trauteia as músicas que conhece (parabéns, atirei o pau ao gato, dlim-dlam, etc).
Diz adeus com a mão e quando antecipa que alguém vai sair começa logo a dizer xau. O mesmo se passa quando vou busca-la á tarde: mal me vê diz xau á ama.
Já se coloca de joelhos e apoiada levanta-se sozinha. Mas se estiver deitada, precisa de uma ajudinha para se sentar.
Continua a dar uns passinhos deliciosos, mas ainda com imprecisão. No domingo passado, na festa de fim de ano da irmã, escapou-me entre os dedos e caiu desamparada, batendo com a cara no chão. Inicialmente pensei que fosse muito mais grave, mas ficou apenas uma feridita na bochecha que está quase a passar. Não ganhou medo e continua a aventurar-se. Eu é que não ganhei para o susto!
Em Agosto, vamos a Inglaterra a uma consulta num centro de referência Europeu, especializado na doença dela. Provavelmente irá fazer nova biopsia para determinar com fiabilidade o subtipo. Não temos expectativas muito elevadas desta consulta, porque sabemos que não irá alterar o diagnóstico. Mas esperamos que a equipa nos possa dar algumas indicações de como ela poderá evoluir clinicamente devido á quantidade de casos que acompanham diariamente (actualmente acompanham cerca de 200 crianças com esta doença, sendo este número superior ao total de doentes em Portugal). E a determinação do subtipo é essencial para um possível futuro tratamento genético.

Dos 1ºs passinhos... até andar!

2010-06-22T11:28:00.006+01:00

No dia 1 de Junho (dia da criança), 1 ano após ter vindo para casa, a Matilde (12 meses e 19 dias) deu os primeiros passinhos sem apoio. Foram só 3 ou 4 mas confirmaram a tua vontade em andar.

Seguiram-se dias de treinos (alguns intensivos) em que te foste aventurando e cada vez melhor firmando os pés e vontade. E, no dia 18 de Junho, com 13 meses e 4 dias, decidiste andar sozinha.

Parabéns, minha Guerreira, por mais uma vitória e um passinho no teu desenvolvimento!

A primeira Festinha!

2010-05-26T15:39:00.000+01:00

Aconteceu numa tarde de sol, cheia de alegria e cor.

A Matilde portou-se lindamente, completamente extasiada com a atenção recebida dos convidados, mas sobretudo com as brincadeiras das crianças.

Aprendeu a jogar dominó...

Cantou e dançou...

Jogou ao balão...

Assistiu a um teatro preparado pela mana Beatriz e pelos primos...

Abriu as prendas...

"Cantou" os parabéns, sem esquecer de bater as palmas no fim!

E rendeu-se ao cansaço, por volta das 19:30, acordando só no dia seguinte!

1 ano!

2010-05-14T10:03:00.000+01:00

Parabéns Princesa! És a nossa Guerreira!

Nascimento da Matilde - Parte II

2010-05-12T17:13:00.001+01:00

Estás a 2 dias de completar 1 ano. E finalmente sinto a serenidade necessária para reviver e completar o relato do teu nascimento.

Tenho-te nos braços, ainda quente e húmida. Acabada de saires de dentro de mim.
A enfermeira pede-me para te levarem, para seres observada. Levam-te para um pequeno quarto dentro do meu quarto. De onde estou consigo ouvir-te chorar vigorosamente. Vejo também chegar muitas pessoas para te ver.
As enfermeiras parteiras que assistiram ao parto continuam o seu trabalho, com a extracção da placenta e a sutura da pequena episiotomia. Eu sentia-me feliz. Cheia daquela energia que nos preenche quando sentimos que tudo está bem. Chamaram o pai para te ver.

Passado pouco tempo, voltam para falar comigo. E foi aí que percebi que algo não estava bem. O pai vinha assustado. A pediatra trazia-te no colo envolvida num lençol. Li na cara dela um misto de preocupação e incerteza.
Colocou-te sobre o meu peito. Disse-me que estavas reactiva, com um Apgar 9/10, que era um optimo sinal, mas que tinhas lesões cutaneas extensas de causa desconhecida. Falei-lhe da amniocentese e da perda de liquido. Seria uma infecção? A médica encolheu os ombros... sem uma observação mais pormenorizada tudo era possível.
Olhei para ti. Estavas tão serena a olhar para mim. Lembro-me de pensar que tudo se resolve e que haviamos de ultrapassar este contratempo.
Disseram-me que tinhas de ir de imediato para a neonatologia, mas que me davam mais uns minutinhos para me despedir de ti. Estava tão alienada que perguntei se podia dar-te de mamar. Disseram-me que a tua condição não o permitia. Achei exagerado mas concordei.

Falei um pouco contigo, olhos nos olhos. Disse-te que tudo ia correr bem e que em breve estarias novamente nos meus braços. Beijei-te várias vezes e entreguei-te. O pai ficou comigo. Ficamos em silêncio a digerir tudo o que nos disseram. Levaram-me para o quarto do recobro. O pai foi ligar á familia para dar as noticias. Quando voltou, perguntamos á enfermeira se o pai podia ir á Neo. Disseram que sim e o pai foi ver-te. A enfermeira ficou comigo e estivemos a conversar bastante tempo... conversas banais sobre os filhos, a recuperação no pós-parto, etc. Por momentos, pareceu-me tudo tão normal.

Cerca de 1 hora depois o pai voltou, para se despedir de mim. Disse-me que estavas reactiva mas chorosa, provavelmente com dores. Deram-te um analgésico, hidrataram-te e cobriram todo o teu corpo com ligaduras. Perto da 1:00 subi para o quarto. Deram-me um quarto particular para evitar o contacto com outras mães e bebés. Disseram-nos que poderiamos voltar a ver-te ás 9:00. Despedimo-nos confiantes de que tudo isto não passaria de um susto e o pai foi para casa. Passados uns minutos trouxeram-me pão e um chá. Foi reconfortante. À 1:30 fiz o levante e vesti a minha roupa.
Por volta das 2:00 falei com o pai ao telefone e tentei dormir. Pela primeira vez em várias semanas sinto um imenso conforto físico. As dores nas costas e pernas desapareceram por completo. Sinto-me exausta, mas o meu cerebro não desliga. Revejo o parto, o teu nascimento e os breves momentos que te tive nos braços...e choro pela primeira vez... o meu corpo rende-se ao cansaço por volta das 4:00. Durmo em sobressalto.

Ás 7:00 levanto-me, tomo banho e arranjo-me. Quando a enfermeira vem ver-me pergunto-lhe quanto pesas e medes... 2870gr e 48cm. Tomo o pequeno-almoço e espero ansiosa pelas 9:00, para te ver.
Ás 9:00 deixam-me descer para a Neo. Tento o elevador, mas demora em vir. Uso as escadas. Chego e vejo já o pai que acabou também de chegar.
Pedem-nos para aguardarmos um pouco enquanto a equipa da Neo a observa. Pela porta envidraçada, vejo um conjunto de pessoas em volta de uma incubadora. Tento ver-te entre eles mas é impossivel. Enquanto esperamos ligo aos avós e rompo num choro... sinto-me tão impotente...

Finalmente deixam-nos entrar. Encontro-te calma, serena. Acho-te linda! Muito mais branquinha que a mana. Calço umas luvas estereis e toco-te através da incubadora. Abres os olhos e olhas-me como se me reconhecesses. Conforto-te e acaricio-te por bastante tempo. Pergunto o que te têm dado: Morfina para as dores e um analgésico. Estás também a antibiótico por prevenção. Tens o umbigo cateterizado. Estás a soro glicosado, porque não aceitaste bem o leite artificial. Observo o teu corpo quase todo coberto por ligaduras. Cobrem-te totalmente as pernas e grande parte dos braços. No peito tem uma pequena parte coberta.
Pergunto se já têm alguma ideia da causa. Dizem-me que não, que só através de uma biopsia será possivel establecer o diagnostico. Dado que neste hospital não há dermatologistas, terá de ir fazer a biopsia a um hospital central. Felizmente optaram pelo São João. Irá fazer a biopsia ainda hoje.

Começas a ficar irrequieta com fome, mas não posso dar-te de mamar. Dão-te morfina para te acalmar e limpam-te. Enfaixam-te para proteger as tuas feridas e colocam-te na incubadora de transporte. Chega a ambulancia que te vai levar. Ás 11:40 partes juntamente com o pai e uma enfermeira. Eu retorno ao quarto onde me rendo ás lágrimas.

Ás 14:00 és observada por uma equipa de dematologistas já no São João. Pela observação das feridas fazem um diagnostico provisorio que só será confirmado com as biopsias. Fazem-te 4 biopsias durante mais de 2 horas. Entretanto, indicam ao Pedro que terás de voltar para o hospital onde eu estou (50 km de distancia) pois é o hospital da tua área de residência. Sempre que necessites de ser observada terás de ser transportada de novo para o São João. Para evitar esta situação contactamos vários médicos amigos e familiares e lá conseguimos que sejas internada na neonatologia do São João. Assim sabemos que terás os melhores cuidados disponíveis e evitas novos transportes.

Eu vou recebendo noticias pelo pai que te acompanha em todo este processo. Desespero com a solidão e a incerteza... Só animo com a visita dos meus sogros e da adorada Beatriz.
Por volta das 17:30, o pai liga-me pronunciando pela primeira vez o nome da tua doença. Uma doença de origem genética, crónica, muito rara, com aparecimento recorrente de lesões por todo o corpo, levando a um prognóstico muito reservado.
A confirmar-se o subtipo que os dermatologistas desconfiam dificilmente festejarás o teu primeiro aniversário.
Sinto o chão fugir-me... tento concentrar-me em coisas positivas... reforço a minha fé... mas há um vazio no peito que não desaparece...
No final do dia, registo-te no hospital. Sou a única mãe sem bebé... penso se valerá a pena registar-te... mas rapidamente penalizo-me por pensar sequer na hipotese de perder-te.
Vou recebendo vários telefonemas de familiares e amigos, mas custa-me falar.

Antes de jantar falo com a enfermeira chefe para me darem alta no dia seguinte. Ela concorda, mas terei de esperar pela ronda para ser vista. Janto no quarto e tento descansar. Peço algo para me ajudar a dormir (atarax) e mesmo antes de adormecer recebo duas imagens tuas: serena a dormir. Com o atarax consigo dormir e acordo mais calma. As enfermeiras vão passando no quarto a miúde para verem como estou. Curiosamente nunca tive dores ou qualquer mal-estar.

No dia 16, sábado, arrumo as poucas coisas que usei. Olho para as trouxinhas com a tua roupa... intactas... Tomo banho, o pequeno almoço e preparo-me para a visita da médica, que nunca mais chega. Devido a uma qualquer confusão, a médica não recebeu informações de que deveria ver-me e já estava de saida para o almoço. A enfermeira chefe vendo a minha ansiedade, insistiu com a médica para que me viesse dar alta e por volta das 12:00 tive alta, cerca de 36h após o parto. Os meus sogros vêm buscar-me com a Beatriz. Ela é uma luz que ilumina a minha alma.

O pai, que esteve a manhã toda contigo, encontra-se connosco para almoçarmos. Depois de almoço, vamos os três ver a Matilde. Na viagem sinto um misto de ansiedade, alegria, medo, euforia,... Desejo tanto voltar a ver-te... mas receio o que me espera...

Ao chegarmos á UCIN vestimos as batas estereis e desinfectamos as mãos. A Beatriz leva a tua prenda de boas-vindas. Passamos as portas e deparo-me com várias incubadoras. Qual será a tua? Vejo bebés minusculos dentro delas. Encontro-te num cantinho, a dormir. Serena como sempre. Ao ver-te tão tranquila, nem acredito como é possivel teres tantas lesões tão dolorosas. A enfermeira (que era um doce) perguntou-me se queira pegar-te. Assenti com os olhos rasos de lágrimas. Pego-te pela primeira vez, com o cuidado necessário para não te magoar e não tirar o cateter do sítio. Embalo-te e beijo-te. Dou-te de mamar pela primeira vez. Nasceste ensinada. Mesmo tendo sido alimentada ao biberão nos teus primeiros 2 dias de vida, aceitaste imediatamente a maminha e mamaste com sofreguidão. A Beatriz deu-te o teu presente (o ursinho de dormir que ainda hoje te acompanha) e recebeu o dela (uns patins). Como ainda tinha pouco leite completamos com o biberão que a Beatriz ajudou a dar. O pai tirou fotos. Sentimo-nos finalmente uma familia. Tomamos como nosso o lema da Neo: Um dia de cada vez! E este foi um bom dia.

Os dias que se seguem são passados ao teu lado, regressando á noite a casa. Quisemos desde o inicio assistir e participar nas trocas de pensos, que são diárias e chegam a durar três horas. Sendo este um processo muito doloroso para ti, continuas a fazer morfina antes das trocas e ben-u-ron de 8h/8h. Além disso fazes 2 antibióticos de largo espectro por prevenção.
Nós assistimos á troca de pensos e colaboramos, o mais serenos possíveis aos teus choros de dor. Muitas das vezes acabas por adormecer pelo cansaço de tanto chorares. Fomos aprendendo uns truques para minimizar o teu desconforto: alimentar-te antes, ter um biberão com o meu leite para te ir dando durante a troca, usar soro aquecido para irrigar o teu corpo, etc. A minha mão sobre ti e as musicas que eu te canto também parecem acalmar-te. No final de cada troca, estamos todos (tu, nós e as 2 enfermeiras) exaustos.

Vamos falando com os dermatologistas que mantêm as reservas embora achem que não estás a seguir o perfil usual da doença. Não tens novas lesões e as que tens estão a cicatrizar muito bem. O teu peso vai aumentando o que é um óptimo sinal. A equipa de neonatologia mostra-se muito mais confiante. Uma das enfermeiras mais antigas no serviço já viu 2 outros casos desta doença e nenhum deles teve uma evolução tão positiva e tão rápida quanto a tua. Esta enfermeira foi um apoio constante. Aprendemos imenso com ela: tanto a cuidar de ti (fisicamente), como a cuidar de nós (psicologicamente).
As noites custam a passar longe de ti, sempre com o receio de receber um telefonema com uma má noticia... Mas precisamos de sair do ambiente pesado da Neo para não irmos a baixo. E porque a Beatriz também precisa de nós.

No dia 22 de Maio (com uma semana de vida), tiveste de ir ao bloco, sob anestesia geral, colocar um cateter central, porque o acesso umbilical já não era viável. Tiveste de ser entubada o que poderia provocar-te lesões no esofago e traqueia (comum nesta doença). Quando chegamos de manhã estavas a sair do bloco ainda entubada e sob o efeito da anestesia. Passaste por nós no corredor, inanimada, entubada,...
Tentaram aproveitar o efeito da anestesia para fazerem os pensos, mas acordaste. Extubaram-te sem dificuldade. Como continuaste a mamar bem durante o dia, concluimos que a entubação não te afectou.
Ainda neste dia, chegou a confirmação do diagnóstico. Confirmou-se a doença genetica rara e crónica mas o subtipo (que pode ser ligeiro ou muito grave) ficou em aberto. Dado que as lesões estão a cicatrizar bem, a troca de pensos passa a ser de 2 em 2 dias.
No dia seguinte, chegam os resultados das hemoculturas com valores negativos o que indica não haver infecção e portanto podes parar o antibiótico.

No dia 24 de Maio, com 10 dias de vida, és transferida para a pediatria, para um quarto isolado. Como o serviço tem apenas 4 enfermeiras para 30 camas, opto por ficar contigo 24h/dia. Esta permanência permite instaurar a amamentação em exclusivo, importante para prevenir infecções. Manténs o cateter central por prevenção. Nas trocas de pensos passas a estar muito mais calma e cooperante, pelo que páras a morfina usando apenas ben-u-ron em SOS. Mais tarde deixamos mesmo o Ben-u-ron, acalmado-te com umas gotinhas de sacarose na chucha.
Alguns dias mais tarde, colocam a hipotese de teres alta, e fazeres o acompanhamento apenas no ambulatorio. Como as visitas na pediatria são permitidas, os avós maternos e paternos vêm conhecer-te. A mana também vem várias vezes e adora ajudar a tratar de ti.

No dia 26 de Maio, com 12 dias de vida, o coto umbilical caiu. No dia 27 de Maio dei-te banho (de esponja) pela primeira vez. Volta-se a falar na possibilidade da alta que terá de ser coordenada com a dermatologia.

No dia 29 de Maio, sexta-feira, o cateter central é retirado, sem necessidade de ires ao bloco. Foram também retirados os pontos das 4 biopsias. Tu, como sempre, portaste-te lindamente. A dermatologia mostra-se mais confiante no prognóstico colocando de parte o subtipo letal. É agendada a alta para a próxima segunda-feira.

No dia 1 de Junho (dia da criança), com 19 dias de vida, és observada pela pediatra, pelos dermatologistas e finalmente recebes alta. Pela primeira vez, visto-te uma roupinha (leve) e, após as despedidas dos dois serviços que nos acolheram exemplarmente, levamos-te para casa.

E já passou quase um ano... um ano desde que vieste completar as nossas vidas.
Dentro de 2 dias, irás festejar o teu primeiro aniversário, e se Deus quiser, muitos e muitos mais!

E aos 4 anos e meio...

2010-04-22T12:19:00.001+01:00

Estás uma mini-mulherzinha! És uma criança de riso fácil com uma personalidade cativante.
Fazes com muita facilidade amigos e integras-te muito bem. Gostas de liderar as brincadeiras.

Passou quase um ano desde que deixaste de ser filha única e passaste a ser a mana mais velha. Levas esse papel muito a sério e és uma mana extremosa. As tuas brincadeiras reflectem muito a tua aptidão maternal, imitando-me nos cuidados que tens com os teus bebés. Ultimamente, tens-me mesmo dito que gostavas muito de ser uma MÃE a sério.

Noto um grande desenvolvimento intelectual. Estás naquela fase em que absorves tudo e só queres saber mais. Gostava que te estimulassem mais na escola, mas estás numa sala multi-etária com crianças que ainda nem 3 anos têm, sendo tu a segunda mais velha. O entusiasmo que tivemos inicial com esta escola, tem vindo a desvanecer... por outro lado com o meu regresso ao trabalho, a localização desta escola é-nos desfavorável. Por esta e outras razões irás mudar de escola em Setembro para a escola pública onde irás fazer a primária. Embora o espaço não seja tão cativante, irás estar numa sala homogénea, com crianças de 5 anos. Voltarás a estar perto dos Avós que são sempre uma ajuda. E estarás perto da mana. Complementaremos os aspectos menos positivos da escola pública com o ATL na tua escola "antiga", que sempre adoramos. Já te explicamos a situação e, embora te custe perder novamente os amigos, agrada-te ir para uma escola de "meninos grandes".

Gostas de desenhar e escrevinhar letras e números. Escreves bem as letras tendo maior dificuldade com os números. Oralmente preferes os números. Contas sem dificuldade até 100 e sabes contar ao contrário de 10 para 1.
Gostas de fazer contas. Pedes-me que invente problemas para tu resolveres (do tipo: se eu tiver 5 fatias de bolo e comer 2 quantas ficam?).
Identificas grande parte das letras do alfabeto e sabes contar as sílabas de uma palavra.
Em inglês, já sabes dizer e percebes o significado de cerca de 20 palavras (entre cores, animais, objectos, etc). Por vezes apanho-te a "falar" inglês, com palavras inventadas mas com uma boa pronúncia.

Estás crescida também fisicamente: medes 105 cm (perc 50), pesas 18,5kg (perc 75) e calças o 27-28. Adoras fazer ginastica e dançar, sobretudo se for em versão livre. Temos mesmo de retomar a piscina que é algo que tu adoras e estavas a evoluir tão bem.

Sei que estou-me a esquecer de muitas outras coisas que já sabes fazer... Mas nem é preciso inumerá-las. Basta olhar para ti para perceber como és FANTÁSTICA! És a minha princesa crescida!

E aos 11 meses...

2010-04-14T12:48:00.001+01:00

(ou a 1 mês de fazeres 1 ano)

... estás uma mexida. Adoras estar em pé e dar passinhos com apoio. Ainda não te levantas sozinha, mas bem tentas. Já ficas de pé sem apoio desde que agarrada á algo. Mas, como és muito aventureira, muitas das vezes largas as mãos e cais redonda no chão (aparada por nós, claro!). Talvez por estarmos sempre a evitar que caias, ganhaste uma confiança excessiva e achas que já te seguras sozinha... Ainda vais demorar uns meses a andar sozinha, mas depois ninguém te segura.

Já dizes umas palavritas perceptíveis (aos nossos ouvidos): OLÁ (primeira palavra), MAMÃ, PAPÁ, ÍA (bia) e UXE (luz).

Já sabes onde está o NARIZ, a LINGUA e o PÉ.

Comes muito bem, sendo a tua comida preferida a sopa! Não gostas muito de iogurte e a pápa tem de ser com fruta natural. Bebes bem o leite e ainda mamas uma vez por dia.

Já brincas ao "onde está a Matilde?", em que te escondes/destapas-te com uma fralda ou cobertor. Já fazes "a galinha põe o ovo". Estás a aperfeiçoar o bater de palmas que agora só são boas se fizerem muito barulho. Já usas o polegar e o indicador como pinça (motricidade fina). Mandas beijinhos e dizes xau com a mão, mas só quando queres. E dás uns xis deliciosos.

Pesas 8500gr e medes 72 cm (ambos no percentil 25). Vestes tamanho 12-18m e calças o 19.

Continuas a ser a criança sorridente e simpática de sempre. Raramente choras, mas já sabes fazer umas birritas.

Entretens-te muito bem com brinquedos, mas nada nem ninguém ultrapassa a tua preferência pela mana Beatriz. Adoras musica e, influenciada pela mana, gosta de ouvir o genérico das Winxs e das Princesinhas. O que mais gostas de ver na televisão é a Vila Moleza (novamente influenciada pela mana) e os irmãos Koala. Ao Noody e outros que tais, não achas piada nenhuma!

E estás linda, com umas bochechitas adoráveis, um cabelo que já dá para fazer uns totós e um sorriso com 4 dentes!

Nós por cá!

2010-03-01T16:55:00.010Z

Estamos a atravessar um periodo repleto de mudanças mas com um balanço muito positivo.

O meu regresso ao (novo) trabalho correu bem. Parece-me que tenho o que este serviço precisa: dinamismo e muita motivação. As mudanças já são visíveis e para já têm tido uma receptividade muito positiva. Mas tudo isto implica muito trabalho que me levam a uma ausência (demasiada) prolongada deste cantinho.

A Matilde já está com 9 meses e meio! Tem-se dado lindamente na ama. Nunca ficou a chorar o que me dá uma grande tranquilidade.

Tivemos consulta aos (quase) 9 meses e, para nosso espanto, não aumentou de peso. Nem uma grama. Dado que ela come os sólidos bem e nas quantidades recomendadas, concluimos que só pode ser falta de leite. E assim, aos 8 meses e 3 semanas introduzimos o leite artificial na sua alimentação. Continua a mamar 1 vez por dia, mas complementamos com 3 biberões de leite (com papa, porque a dieta é de engorda).

A recuperação da pele dela tem sido milagrosa. Há cerca de 1 mês que não faz qualquer lesão. Deixou de usar compressas e desde os 8 meses que (finalmente) lhe damos banho de imersão.

Apanhou uma conjuntivite e logo de seguida uma bronquiolite mas já está a recuperar.

Está naquela fase adorável que nos derrete com gracinhas: bate palminhas a pedido, já vai dando uns beijinhos, dá a mão para dançarmos, e faz adeus com a mão (mas só quando lhe apetece). Diz Oiá, sempre que lhe dizemos olá, canta e dança ao som de música, senta-se sem apoio durante bastante tempo mas volta e meia cai desamparada. E adora estar em pé.

Com tudo isto sinto uma confiança enorme de que ela vai ficar bem e ter uma vida sem grandes limitações. Todos os dias, recordo o "prognóstico reservado" que lhe deram quando nasceu e todas as restrições que me disseram que ela ia ter. Recordo para não me esquecer do quanto tenho de agradecer a Deus.

A Beatriz está uma criança fantástica. Tem uma adoração pelas Winxs mas mantém o fraquinho pela Kitty. Anda numa de cozinhados, desde que lhe dei um livro de receitas da Kitty. Todos os fins de semanas lá andamos nós "a fazer bolinhos".

É uma lider nata. Estava a apenas 3 meses na nova escola e já era a criança mais popular.

Faz uns desenhos lindissimos e muito conscientes do mundo que a rodeia. Adora pintar e escrever. Sempre que vamos ás compras leva uma lista (escrita por ela) das coisas mais importantes.

Adora ajudar e é tão organizada (chega a ser manía). E dá uma ajuda preciosa! Aqui há uns tempos estava a trabalhar em casa e elas ficaram comigo. A Matilde estava a dormir e a Beatriz andava entretida. Passado algum tempo sem ouvir a Beatriz fui procura-la. Encontrei-a na garagem, imaginem só... a apanhar roupa. Já tinha apanhado um estendal e ia no segundo. Quando lhe perguntou porque tinha ido apanhar roupa (nunca o tinha feito antes) disse-me que queria fazer-me uma surpresa e que assim eu tinha mais tempo para descansar. E eu fiquei sem palavras... apenas com os olhos e o coração a transbordar.

O papá anda atarefado com o doutoramento dele, com um prazo apertadito para entregar a tese. Pelo meio ajuda-me imenso nas tarefas de casa e com as miúdas. Não sei o que faria sem ti!

E são estas as novidades da Familia do Ervilhal: Muito ocupados mas muito felizes!

8 meses!

2010-01-14T13:38:00.000Z

Completas hoje 8 meses.

8 meses que começaram por ser incertos, com muitas reservas em relação ao teu futuro... ao nosso futuro.

O teu olhar sereno dava-nos confiança. E foi nesta confiança que te temos visto a melhorar dia após dia, semana após semana, mês após mês.

No último mês melhoraste espantosamente. Neste momento não tens uma única ferida aberta. Há 2 semanas que não fazes bolhas. Os teus braços já não usam compressas e as pernas usam apenas 1 camada para protecção.

Esta evolução tão positiva enche-nos de tranquilidade e fé, impressindíveis para a nova adaptação que se hoje se inicia.

Hoje é o último dia que fico contigo.
Porque estás bem.
E porque há oportunidades únicas, que não podemos ignorar.

Amanhã, ficarás na ama, que já foi da mana Beatriz.
Amanhã, eu irei trabalhar, ao fim de oito meses contigo.

Levarei um coração triste mas tranquilo.
E trarei muitas saudades que só o teu corpo junto ao meu poderá acalmar.

Ano Novo, Vida Nova!

2010-01-07T20:52:00.000Z

Nunca esta frase teve tanto significado para nós.

Após um mês de Dezembro repleto de acontecimentos e realizações (pessoais e profissionais) imensamente positivas, entramos no novo ano cheios de confiança e motivação.

Avizinham-se mudanças e adaptações... algumas custosas... mas por um bem maior.

Feliz 2010!

2009-12-31T17:08:00.000Z

Que 2010 vos traga aquilo que mais desejam!

Votos de muita alegria, paz e sobretudo saúde é o que vos deseja,

A Familia do Ervilhal!

E hoje já faço 7 meses!

2009-12-14T11:33:00.077Z

O que como:

Já como papa com glúten, sopa com 6 legumes e iniciei hoje a fruta (maça). Como tudo lindamente e com gosto.
Continuo a mamar umas 4-5 vezes ao dia.

O que faço:

Já me sento sem apoio.

Já vou dizendo uns vocábulos: pá, bá, abu.

Já dou estalinhos com a língua.

Já domino bem mãos.

Já coloco a chupeta na boca sozinha.

Já abano a cabeça quando dizem "não".

Já tenho 1 dentinho e outro quase a sair.

Já balanço o corpo ao som da música.

Do que gosto:

Adoro a minha mana.

Adoro gritar de felicidade.

Gosto do meu Dino.

Gosto de estar sentada.

Gosto de rir.

Gosto de música.

Gosto de ver televisão (BabyTV)

Gosto de colinho.

Gosto de agarrar cabelos (meus, da mana e da mamã).

Como me comporto:

Sou uma criança calma, que raramente chora.

Ri-o muito e grito imenso de alegria.

Comporto-me muito bem nas vacinas e quando vou ao médico.

Sou muito simpática e sorri-o muito, mesmo para estranhos.

Se a mãe me ralha, desato a riu para ela.

Já tenho um ritual de adormecimento: Brinco com o meu ursinho, enquanto vou ronronando. Quando estou quase a adormecer, encosto-o na minha cara e adormeço assim. Mas antes não dispenso a maminha, mesmo que tenha acabado de comer.

Como vai a minha saúde:

Desde que nasci, ainda não estive doente (não contando com a minha doença de pele crónica).

Não faço reacção ás vacinas.

Vou tomar a vacina da Gripe A.

A introdução dos sólidos correu muito bem, pois adaptei-me bem á colher (de silicone) e até agora ainda não fiz bolhinhas na boca.

Os dentinhos estão também a nascer sem grandes chatices.

Continuo a fazer bolhas, sobretudo nas pernas, mas cada vez com menos frequência. Um dos meus braços já não usa ligaduras e já não faz bolhas há 2 meses.

PS1: Mãe com a defesa de doutoramento na próxima sexta-feira e ainda muita coisa para preparar.

PS2: Mãe em falta com a mana Beatriz, que está um doce de menina! Um post sobre ela logo que esta etapa termine.

PS3: Sofia (da Caalex), a Beatriz adorou a tua carta! Carlinha, desculpa o silêncio, que se deve apenas a uma fase muito atarefada.

1º dente!

2009-12-02T10:36:00.000Z

E aos 6 meses e 1 semana (2 meses e meio antes do 1º dente da mana) chegou o primeiro dentinho e sem chatices á mistura!

1º papa da Matilde!

2009-11-15T16:43:00.003Z

Aos 6 meses e 1 dia iniciamos os sólidos. Fica a foto-reportagem:

O início:

A 1º colher:

Várias colheres depois:

A ajuda da Beatriz:

A satisfação da barriguita cheia:

O resto dos 200 ml de papa:

E por fim, o soninho descansado:

Ao contrário da 1º papa da Beatriz, correu lindamente, sem um único choro e com muita satisfação.
Como explicou a Beatriz, a mamã primeiro aprendeu com ela e depois já soube dar a papa á mana. E tem toda a razão!

Meio ano de ti!

2009-11-14T16:22:00.000Z

Nasceste á meio ano.

Olho para ti e pareces-me tão crescida e no entanto ainda tão bebé.

Há dias que nem acredito que já passou meio ano... outros que me parece que o tempo se arrasta.

Tenho ansiedade de te ver crescer... na esperança que melhores... na certeza que irás ser uma criança preenchida e feliz.

Continuas um doce, resmungando muito pouco. És uma bebé simpática e de riso fácil.

Adoras a mana Beatriz. Tens uma adoração por ela. (E ela por ti!)
Por outro lado, começaste a estranhar os desconhecidos, por vezes com um choro sentido.

Hoje termina a amamentação em exclusivo, começando amanhã a aventura das papas.

E estás assim: uma bebé adorável.

Consultas aos 5 meses

2009-10-26T14:46:00.001Z

Da dermatologista

Continua com reaparecimento de bolhas nas zonas de frição (braços e pernas), mas na globalidade nota-se uma evolução na cicatrização. As áreas sãs continuam não-afectadas.

Vamos iniciar um anti-histamínico para prevenir a comichão e sensibilidade da pele que a leva a friccionar ainda mais as pernas.

A introdução dos sólidos irá ser uma fase importante pois poderá formar bolhas na boca devido ao uso da colher. As bolhas na boca não são novidade, pois ela fez algumas nos primeiros 2 meses de vida, embora pontualmente. Felizmente desde essa altura que nunca mais fez. Dado que ela usa bastante a chupeta (que também é agressivo) estamos esperançados que a introdução dos sólidos seja pacífica.

Nos últimos 2 meses, houve envolvimento das unhas dos pés chegando mesmo algumas a caírem. As unhas novas já nasceram e parecem estar a crescer bem.

Relativamente aos cuidados diários e troca de pensos, manter a desinfecção, limpeza e hidratação da pele.

Na opinião da médica não é urgente uma nova biopsia pois ela está estável e seria uma nova agressão á pele. Além disso, os poucos meios disponíveis em Portugal para diagnosticar os subtipos desta doença, poderia levar novamente a um resultado inconclusivo. Falou na possibilidade de consultarmos um especialista fora de Portugal. Na próxima consulta, daqui a três meses, retomaremos este assunto.

Da pediatra

Continua óptima, muito activa e sobretudo simpática. Nunca chora nas consultas (mesmo após uma hora de espera) e colabora imenso.

Continua uma gorduchinha adorável com os seus 7200 gr de peso (perc 75) e os seus 63 cm de comprimento (perc 50).

Continuamos com a amamentação em exclusivo até aos 6 meses, começando nessa altura com a pápa.

Tem um bom tonus muscular, mostrando já vontade de se sentar sozinha, o que consegue por alguns segundos. Como tal, já se pesou sentada na balança e sem apoio. Já rebola facilmente 180º, tendo conseguido há 1 semana rebolar 360º (façanha que ainda não voltou a repetir, mas serve de aviso para que não a deixemos sem vigilância em cima da cama).

Para já as gengivas continuam fininhas e portanto sem indícios de aparecimento de dentes.

5 meses!

2009-10-14T11:25:00.001+01:00

Cresceste imenso no último mês. Estás em plena fase de descoberta.

És muito curiosa e atenta. Os estímulos constantes da Beatriz desenvolvem-te imenso.

Palras imenso, mas o que gostas mesmo de fazer é dar gritos de satisfação.

És muito sorridente e bem disposta. Raramente choras. Tens imensas cocegas. Basta tocar-te para soltares uma gargalhada.

Continuas a mamar de 3 em 3 horas e portanto continuas uma bochechuda linda. Finalmente aceitaste a chupeta.

Apesar dos nossos esforços em te contrariar, adoras rebolar. Basta deitar-te na cama que em 2 segundos (literalmente) já deste uma volta de 180º. Ultimamente,após rebolares, fincas os pés na cama como que a tentar gatinhar.

As mãos são as tuas melhores amigas. Brincas imenso com elas e adoras te-las na boca. Já transferes objectos de uma mão para a outra. Já tiras e colocas a chupeta na boca. Já agarras os pés.

Continuas com uns expressivos olhos acizentados e uma cabeleira imensa. Continuas linda e adorável. Amamos-te cada vez mais.

A festa!

2009-10-07T17:32:00.005+01:00

Apesar da chuva, correu muito bem. O cansaço dos preparativos é imediatamente esquecido com a alegria das crianças. O tema foi a tão adorada Kitty.

Desta vez, além das decorações e prendinhas (que vieram todas do Cor de Festa), aventurei-me a fazer o bolo (que parece que nem estava muito mal).

As crianças divertiram-se com vários jogos que preparamos. Formaram 2 equipas: as Kittys e os Spidermans e iniciamos a tarde olímpica. Puzzles, caça á moeda, encontra a estrela, passeios com ovos, corridas ao pé cochinho, etc. No final ambas as equipas sairam vencedoras e todos foram condecorados com medalhas.

Seguiu-se o lanche cheio das delicias dos miúdos (e graúdos).

Antes dos parabéns ainda houve tempo de umas corridas e brincadeiras na garagem, enquanto que a mana Matilde "lanchava". Por fim, cantamos os parabéns e distribuimos as lembranças.

Foi uma tarde cheia de alegria e risos. Onde a chuva constante não impediu o divertimento. E ao deitar, nada melhor que ouvir aquela vozinha cansada e ensonada a agradecer "o melhor aniversário de sempre e do mundo inteiro!"

4 anos!

2009-10-05T08:59:00.000+01:00

Parabéns minha princesa grande!

Adoramos-te daqui até á Lua!

As consultas...

2009-09-30T10:23:00.000+01:00

... dos (quase) 4 anos da Beatriz e dos 4 meses da Matilde correram lindamente. Aventurei-me com as duas sozinha e elas portaram-se á altura. Para o registo:

Beatriz
Excelente desenvolvimento físico e intelectual
Peso: 17,6kg (perc 75)
Altura: 102cm (perc 50)
Exame clínico: normal

Matilde
Desenvolvimento fisico e neurologico próprio para a idade
Bom tonus muscular
Peso: 6,7kg (perc 75-90)
Altura: 61cm (perc 25-50)
Pele: Melhorias significativas nos braços e pernas, embora nas pernas e pés tenha lesões recorrentes. Iniciar a toma de vitamina C para ajudar a regeneração da pele. Manter os cuidados de desinfecção e hidratação.

E agora, vou terminar os preparativos para a(s) festinha(s) da Beatriz. Os curiosos podem ir espreitando alguns dos detalhes na nossa lojinha.

Bodas de cobre!

2009-09-22T22:14:00.000+01:00

8 anos... repletos de aventuras, desafios e muito amor!
Celebrados a quatro, porque de outro modo não estariamos completos.

E como diria a Beatriz, amo-te daqui até ao sol!

Back in business!

2009-09-17T16:24:00.003+01:00

E porque a minha licença de maternidade já termina este mês...

E porque sem o meu salário as finanças cá de casa vão ressentir-se...

E porque gosto de criar...

Mas sobretudo...

Porque preciso de algo que me ocupe para não encucar...

O Cor de Festa reabriu!
Com nova cara e uma nova abordagem. No site do costume.

4 meses!

2009-09-14T11:06:00.004+01:00

Estás linda!

Continuas doce e calma, mas sabes bem demonstrar quando estás aborrecida.
Raramente choras. Só choras quando tens fome ou dores.

Ainda mamas em exclusivo e irás continuar assim até aos 6 meses. Continuas a mamar de 3 em 3 horas, embora por vezes já faças um intervalo de maior.

Ainda não dormiste uma noite inteira. Acordas 2 vezes para mamar, mas adormeces logo de seguida. Durante o dia vais fazendo umas sestinhas mantendo-te já grande parte do dia acordada.

Dás uns gritinhos maravilhosos e já começaste com as vocalizações. Já reconheces o teu nome e sabes identificar a Beatriz, a mamã e o papá.

Agarras tudo que tens á mão: a tua roupa, os teus brinquedos, as tuas bochechas,... Riste muito para os brinquedos e para o mobile.

Continuas a não gostar muito da chupeta usando-a apenas para dormir. Adoras chuchar nas mãos, o que tentamos evitar ao máximo.

Descobriste como rebolar 180º partindo da posição de barriga para cima. Nós tentamos-te impedir para proteger os teus joelhos e pernas, mas cada vez é mais difícil.

Estás a crescer e a tornar-te activa como qualquer bebé da tua idade. Estás constantemente a fazer novas descobertas. E nós assistimos ao teu crescimento completamente deliciados.

Da escola nova

2009-09-09T10:47:00.000+01:00

Optamos por fazer uma entrada gradual: no 1º dia iria ficar só de manhã, no 2º já almoçaria e no 3º dia ficaria o dia todo. No 2º dia fui busca-la depois de almoço e pediu-me para ficar de tarde. Lá ficou, feliz da vida. No 3º dia fui busca-la ás 17:00 e pediu-me para no dia seguinte ir busca-la um pouco mais tarde porque não tinha brincado tudo.

Não me vou iludir achando que ela já está completamente adaptada. Sei que este entusiasmo todo deve-se em parte á novidade. Mas, mesmo antecipando uns dias mais complicados, acho que ela vai-se dar bem.

Da escola "velha", fomos despedir-nos na segunda feira. Custou-me mais a mim que a ela... Ficou prometido umas visitas para matar saudades.

E hoje começa a nova rotina!

2009-09-02T10:29:00.000+01:00

E a cerca de 1 mês...

2009-09-01T01:50:00.000+01:00

... do quarto aniversário da Beatriz, não tenho nada preparado nem planeado.

Está apenas o tema escolhido, o que já não é mau!

Adaptando-nos...

2009-08-24T20:03:00.007+01:00

A chegada de um filho, seja ou não o primeiro, implica adaptações na vida familiar existente. No nosso caso, devido á doença da Matilde, houveram adaptações extras que alteraram completamente a nossa rotina.

Inicialmente, foi a estadia de 19 dias no hospital repletos de stress emocional e físico. Adaptamo-nos como nos foi possível e aceitamos a incerteza do que nos esperava. O apoio familiar e dos amigos foi imprescindível mas nada se comparou á força e ao animo que recebi da Beatriz. A inocência dos seus três anos era uma fonte que me refrescava a alma todos os dias.

O regresso a casa, muito antes do que esperavamos, trouxe-nos um novo alento. Mas após 2 semanas em casa, o espectro da varicela levou-nos a uma clausura de 17 dias, com completa separação das manas. Mais uma vez adaptamo-nos a uma rotina forçada, em que nos dividiamos para cuidar das duas. Acabou por ser só um susto, mas que nos deixou cansados.

Finalmente, após um mês e meio da Matilde ter nascido, podemos desfrutar de alguma bonança. Criamos uma rotina e conseguimos ser uma familia a quatro. As inúmeras idas ao hospital faziam parte da rotina, tal como os cuidados constantes que temos de ter com a Matilde. Aos poucos fomo-nos adaptando e tornando-nos autonomos de modo a cuidar das lesões da Matilde sozinhos.

Aos 2 meses e meio começamos a fazer a troca de pensos sozinhos. Deste modo mantemos-a no seu ambiente, podemos esperar pela altura do dia em que está mais calma e podemos aplicar certos cuidados que no hospital eram impossíveis (como deixar as feridas ao ar para ajudar a cicatrização, aplicação de cremes, etc). Fazemos a troca completa dos pensos de 3 em 3 dias. Demoramos cerca de 3 horas (dividas em 2 partes) para fazer os 4 membros. Além da troca completa, temos uma troca diária de compressas e hidratação das partes cicatrizadas. Como é obvio, esta rotina, obrigou-nos a novas adaptações. A Beatriz, como sempre, mostrou-se muito crescida e compreensiva. Percebe e aceita que não pode estar connosco durante a troca e fica a brincar no seu quarto ou na sala.

Outra adaptação, esta com implicações mais profundas, é a minha permanência em casa, provavelmente durante 1 ou 2 anos. Será a primeira vez que não terei uma actividade profissional. Sei que vou perder oportunidades que poderão não voltar a surgir, mas temos de ter as nossas prioridades bem definidas.

Esta mudança implica uma outra adaptação, desta vez da Beatriz. Estando a escola actual da Beatriz a 20 km de nossa casa, faço cerca de 80 km por dia para ir leva-la e busca-la á escola. Perdemos tempo e dinheiro.
Custa-nos tira-la da escola actual pois gostamos do espaço, das pessoas e ela está muito bem integrada. Mas temos de nos adaptar.

Mas por vezes, as adaptações trazem surpresas agradáveis. Após uma breve procura por uma nova escola perto de nossa casa, sentimos que nenhuma estava ao nível da dela e as que estavam não tinham vagas. Até que, por acaso, a caminho da pediatra, encontramos uma que nos encheu as medidas. Pesquisamos, procuramos recomendações e visitamos as instalações. Feita de raiz com o objectivo de ser uma escola, abriu há 1 ano. Tem um espaço interior e exterior excelente. As salas são enormes e bem equipadas. Tem um sotão com biblioteca, espaço para actividades teatrais, e actividades lúdicas. No exterior têm um jardim enorme e uma horta. A sala do pré-escolar, contando com a Beatriz, irá ter 16 crianças, o que é optimo. O plano pedagógico é muito apelativo, pela conversa que tive com a futura educadora. Esta semana irei reunir-me com a directora pedagógica para conhece-lo com detalhe. E a cereja em cima do bolo é a mensalidade, que é menor que na escola actual da Beatriz.

A Beatriz está muito entusiasmada com a nova escola. Percebe que já não vai voltar para a "velha", como ela diz. Diz que vai ter saudades do Lucas e da Eva. Mas sabe que vai conhecer muitos amigos novos e que vai ter uma nova educadora e auxiliar. Nas duas visitas que fizemos, preferiu ir brincar com as outras crianças a estar á nossa beira, deixando-nos sem qualquer dificuldade. Julgo que irá adaptar-se bem.

Novos desafios se avizinham com o aumento de mobilidade da Matilde, com a ida para a nova escola da Beatriz, com a minha nova condição de mãe a 100%, com o retorno do P. ao trabalho. Por vezes dou comigo a pensar se irei conseguir adaptar-me. Mas, se alguma coisa aprendi nestes últimos 3 meses, é que a vida é feita de adaptações. Nada é perpétuo ou imutável.

Percebo agora que adaptações serão constantes. Só temos de tirar o melhor partido delas e do que a vida nos oferece.
Temos de nos adaptar!

3 meses!

2009-08-17T18:22:00.006+01:00

Continuas uma bebé serena que dorme muito e come muito bem.
Pesas 6200gr e medes 58 cm.

Ainda acordas 2 vezes por noite para mamar, mas em 15 minutos estás despachada.

Continuas a não gostar muito da chupeta.

Adormeces sozinha, bastando colocar a música para dormir.

Estás a descobrir as mãos. Levas-as á boca para chuchar e tentas agarrar objectos.

Adoras estar sentada no colo ou na esperguiçadeira. Agrada-te a nova prespectiva do que te rodeia.

Sorris imenso para nós, mas sobretudo para a mana.
Reconheces a voz dela ao longe e soltas uns gritinhos deliciosos.

És a nossa bebé linda e adorável!

Parabéns princesa!

Nós por cá...

2009-07-28T15:33:00.004+01:00

... andamos bem! Com pouco tempo disponível, porque os tratamentos, consultas e afins da Matilde tomam bastante tempo. E porque a dinâmica de uma vida a quatro tem dias mais complicados.

A Matilde continua bastante bem. É uma bebé muito simpática e risonha. Na última semana aumentou cerca de 250 gr, estando agora com 5500 gr (passou do percentil 10 para o percentil 75, em 2 meses). Aquelas bochechinhas não enganam ninguém!
Pedimos uma 2º opinião, não por discordarmos do diagnóstico feito, mas por sentirmos pouco interesse e pouco apoio da equipa que a está a seguir. Além disso, achamos, no mínimo, estranho a médica responsável pela Matilde ser ainda interna do 3º ano. Como pode alguém que ainda não tem a especialidade acompanhar da melhor maneira uma bebé com uma patologia rara?!
Por estas e outras razões consultamos outra médica, por acaso muito conceituada, que confirmou a sua competência. Esclareceu-nos todas as dúvidas, deu-nos conselhos para os tratamentos, sugeriu encontrarmo-nos com outros pais cujos filhos têm a mesma patologia, etc. Aconselhou-me a ficar em casa pelo menos até a Matilde saber andar, pois com as lesões que ainda tem não é nada aconselhavel estar aos cuidados de terceiros. Embora nós já o tivessemos decidido fazer, foi bom ver o cuidado e a preocupação que ela tem com os seus doentes. Além disso passou-nos para a sua consulta hospitalar, porque acha que temos muitas outras coisas em que gastar dinheiro. Tudo isto numa consulta que demorou mais de uma hora.
Resumindo, não podiamos ficar mais satisfeitos.
(Magda: ela é tal e qual como tu disseste!)

A Beatriz anda um doce. Tão doce que ás vezes derrete-se em beijinhos e abraços e em "gosto tanto de ti, e da mana e do papá e de toda a familia!" Está tão crescida (física e emocionalmente). Ajuda imenso e com muito orgulho. Diz-me sempre: "Se precisares de ajuda ou de ir buscar qualquer coisa, chamas-me que eu paro de brincar e venho logo!"
Anda delirante porque está quase de férias e vai ficar "muitos e muitos dias com os pais e a mana. E vamos á praia e á feira medieval!"
Tem uma energia que nunca acaba. Por exemplo, no domingo fomos de manhã á piscina. Chegou a casa e foi andar de bicicleta. Depois de almoço tentei que dormisse a sesta sem sucesso. Acabou por ir brincar para o parque até á hora do jantar. Depois do jantar, ainda andava aos saltos e a dançar pela casa. Escusado será dizer que foi para a cama obrigada!

Nós andamos cansados, por vezes preocupados, mas na maior parte das vezes tranquilos e felizes. A viver em dia de cada vez.

2 meses de ti!

2009-07-14T10:54:00.003+01:00

Já viras a cabeça para nos seguires com o olhar.
Já sorris imenso.
Já seguras bem o pescoço.
Já levas as mãos á boca.
Já rebolas 90º sozinha, tendo uma preferência pelo lado esquerdo.
Já fazes umas vocalizações deliciosas.
Já pesas 5100gr e medes 54cm.
Já tens 2 meses!

Parabéns minha princesa doce!

Da natação da Beatriz

2009-07-13T09:45:00.004+01:00

Após 2 meses de pausa, voltamos ontem ás aulas de natação.
Ela continua muito á vontade na água e já vai nadando qualquer coisita. Adora mergulhar e ir buscar objectos ao fundo da piscina.

No final da aula, a professora deu-nos a avaliação da Beatriz: A - Muito bom!
Juntamente com uma outra menina, foi a melhor da turma.

E mais uma vez, deixou-nos muito orgulhosos!

Slingando!

2009-07-09T10:36:00.003+01:00

Novamente a 4!

2009-07-08T14:02:00.004+01:00

Após o susto da varicela, que não passou disso mesmo, voltamos a ser uma familia a quatro. A Beatriz estava delirante por poder estar novamente com a mana. Desfez-se em miminhos e beijinhos. A Matilde, mesmo após 2 semanas sem estar perto da mana, reconheceu a sua voz e até deu-lhe um sorriso.

E para celebrar esta bonança tivemos a primeira saída a quatro, com a Beatriz nos comandos.

A festa de fim de ano da Beatriz!

2009-07-02T11:09:00.000+01:00

Tal como a do ano passado, foi uma festinha muito bem organizada.

Tivemos direito a demonstrações de ginástica e de música, e a um teatrinho com um tema ecológico (na peça foste a sementinha).

No final um lanchinho e muita brincadeira.

Adoraste e nós também!

Este sim, um "parto" difícil!

2009-07-01T13:44:00.002+01:00

E após 6 anos de árduo trabalho, "nasce" o meu 3º filho: Tese de doutoramento entregue!

Agora é esperar pela defesa.

1 mês e meio!

2009-06-30T16:48:00.003+01:00

Hoje, completas 1 mês e meio.
Estás um doce de bebé.
És calminha, comilona e dorminhoca.
Reclamas quando tens fome ou cólicas, e já vais fazendo um choro fingido pedido colinho.

O fantasma da varicela está quase a ir embora (hoje é o 18º dia após contacto e sem sinais de pintas). Para evitar o contacto com a mana, tens estado confinada ao nosso quarto. A mana apenas te vê de longe e está a desesperar de saudades tuas.
Há 2 semanas que não estamos os 4 ao mesmo tempo numa divisão... Por precaução vamos aguardar mais 2 dias.

As tuas feridas continuam a cicatrizar bem, embora lentamente. Tem aparecido uma ou outra bolhinha nas zonas de fricção (joelhos, cotovelos e tornozelos).

Comes muito bem o que é uma óptima indicação de que as bolhas não te afectam internamente. Num mês aumentaste 1300 gr, passando do percentil 10 para o percentil 50.

Hoje fizemos pela 1º vez a mudança de pensos no domicilio, o que nos facilita imenso a logística e evita a tua exposição ao ambiente hospitalar. Além disso permite que tomes banho completo antes da troca.
Portanto, hoje, com 1 mês e meio, tomaste o teu primeiro banho de imersão! Ficaste muito surpresa e agitada, mas no final pareceste gostar. Para a semana voltamos a repetir.

Não foram tempos fáceis mas aguardamos a bonança.

O nascimento da Matilde - parte I

2009-06-23T16:38:00.004+01:00

O meu corpo começou a dar sinais cerca de 2 semanas antes com o início da perda do rolhão mucoso. Na semana que antecedeu o parto, o rolhão foi saindo em grandes quantidades e raiado de sangue. As contracções eram cada vez mais perceptíveis mas indolores. Os 3 dias que antecederam o parto mostravam-me que o acontecimento estava para breve, embora na altura eu não tinha consciência disso.

Dia 11 de Maio
Na madrugada de segunda-feira senti contracções ritmadas de 15 em 15 minutos, mas com o nascer do dia acabaram por abrandar.

Dias 12 e 13 de Maio
Na terça e quarta-feira as contracções mantiveram-se mas irregulares. Na consulta de quarta-feira, o CTG apresentou 2 contracções mas o meu médico não deu relevância. O colo estava com 1-2 dedos de dilatação, posterior e 40% extinto.

Dia 14 de Maio - Dia M de Matilde!
O dia começou como habitualmente, a tratar da Beatriz e a leva-la á escola. De seguida fui para a aula de preparação para o parto que decorreu com normalidade. As contracções faziam-se sentir com alguma frequência mas sem incomodarem. Após a aula almocei e fui trabalhar.

Tive uma reunião de trabalho que durou a tarde toda. Durante a reunião comecei a sentir contracções rítmicas a cada 10 minutos. Como não eram incomodativas não dei importância. Após a reunião ainda tratei de alguns assuntos e por volta das 18:00 saí para ir buscar a Beatriz. Conduzi os 45 km habituais, mas já com uma certa preocupação. Nesta altura as contracções estavam a cada 5 minutos e começavam a incomodar.

Quando cheguei a casa por volta das 19:15, logo que saí do carro, senti uma contracção mais forte. Subi as escadas até ao quarto e senti outra. Nesta altura tive certeza que a Matilde estava para nascer. Pedi á Beatriz que fosse brincar para o quarto dela e debrucei-me sobre a bola de Pilates. Uma nova contracção (2 minutos após a anterior) originou um "plouf" perfeitamente audível. Levantei-me e senti o líquido amniótico quente a escorrer. Liguei para o papá (que ainda estava a trabalhar a 50km de distância) para avisar que estava na hora. De seguida liguei á minha sogra para que ficasse com a Beatriz.

Durante os 40 minutos que o P. demorou a chegar, tomei banho e verifiquei a mala da maternidade. Com a ajuda da Beatriz fizemos a malinha dela para ir dormir a casa dos avós. A Beatriz estava excitadíssima: "A mana vai nascer! A mana vai nascer!"
Durante as contracções colocava-me de gatas ou debruçada sobre a cama para minimizar a dor.

Perto das 20:00, o P. chegou e fomos levar a Beatriz aos avós. As contracções estavam a cada 2 minutos e com alguma intensidade. Pelo caminho, entre contracções, cantávamos com a Beatriz. Depois de me despedir dela, rumamos ao hospital. Os nossos planos sempre foram ter a Matilde no S. João, na sala de partos natural. Mas com as contracções tão próximas e já tão intensas, temi que não conseguíssemos fazer os 35km que faltavam. Assim, decidimos, á ultima hora, ir para o hospital da nossa área de residência. Mais tarde lamentei a minha decisão, não pelo parto em si, mas pelos acontecimentos que o sucederam.

Dei entrada nas urgências ás 20:35. Fui á triagem, enquanto que o pai estacionava o carro. Conversei rapidamente com o enfermeiro que previu o parto para breve. Subimos para o piso dos partos. A cada contracção, parava, apoiava-me na parede e respirava. O P. fazia o seu papel: "Respira! Está quase a passar. Estás a ir muito bem." No bloco de partos fui atendida rapidamente. Mencionei a ruptura de membranas e as contracções a cada 2 minutos que foram confirmadas ao observarem-me. Com o toque verificaram que tinha o colo completamente extinto e 5 dedos de dilatação. A cada contracção pedia que aguardassem um pouco e respirava.

Por volta das 21:15, entrei no quarto onde iria nascer a Matilde. O P. acompanhou-me. A enfermeira colocou-me a monitorização. Referi a minha intenção inicial de ter um parto natural, mesmo sabendo que este hospital não dispunha de condições para tal. Pedi para me fazerem o mínimo de intervenções, sempre que a situação o permitisse. A enfermeira parteira mostrou-se compreensiva e interessada, mas indicou que a política deste hospital ainda era muito fundamentada em protocolos e rotinas médicas. No entanto, no que lhe fosse possível iria respeitar a minha vontade.

As contracções aumentavam de intensidade. A posição deitada não ajudava nada. Liguei a música e concentrei-me. A cada contracção abraçava o meu corpo e deixava-me levar. Entre contracções conversávamos calmamente. A intensidade aumentava e cada vez mais me custava estar deitada. Os fios que me ligavam aos monitores não me davam mobilidade. Fui bebendo uns golinhos de água que me revitalizavam.

Nova contracção... respira...
E logo a seguir outra... respira...
Começavam levemente mas no pico sentia como se o meu corpo abrisse.
Comecei a sentir-me cansada.
Comecei a recear a próxima contracção.
Temi descontrolar-me durante o período expulsivo e pedi a epidural.

A enfermeira observou-me: 8 dedos. Lembro-me de ter ficado surpreendida com a evolução. Chamou o anestesista que demorou o que me pareceu uma eternidade.

Por volta das 22:30, chegou o anestesista. Mencionei que no meu parto anterior tinha sido difícil encontrarem o espaço epidural, conseguindo encontra-lo só á 4 tentativa. Ele brincou com o assunto e em menos de 3 minutos colocou o cateter. Administrou-me uma dose mínima apenas para atenuar a dor das contracções. De seguida a enfermeira colocou-me a algália e voltou a observar-me: 10 dedos. "Está na hora, mãe." Ainda tentei que me deixassem ter um parto de cócoras, como tinha imaginado, mas não foi possível. Sugeriram levantar a cabeceira da cama de modo a que ficasse sentada e com os pés apoiados nas perneiras. Concordei que era um bom compromisso e concentrei-me em fazer nascer a minha filha. Pedi para fazerem a episiotomia só se fosse mesmo necessário. Concordaram.

Comecei a sentir uma vontade enorme de puxar.
E puxei!
Com toda a minha força!
O P. e as duas enfermeiras parteiras que assistiam incentivavam-me.
Senti o anel de fogo.
Senti um corte(*) e logo de seguida a cabeça da Matilde.
Mais um puxo e a Matilde nasce, ás 22:57!

De imediato a ouço chorar. Envolvem-na num lençol e colocam-na no meu colo.
Beijo-a e acho-a tão linda.
O P. abraça-nos. "Tem bochechinhas como a Beatriz!"
Reparo no que me parece um sinal de nascença grande, no pulso direito. Mas sinto-me tão feliz que não dou relevância.
O P. corta o cordão umbilical.
Ouço as enfermeiras a chamar a neonatologia, mas atribuo a mais uma rotina hospitalar.
E fico mais um bocadinho com ela ao colo antes de a levarem para a vestir, completamente enamorada.

(*) A enfermeira fez uma pequena episiotomia porque o períneo estava quase a lacerar. Coseu-me com apenas 3 pontos em menos de 10 minutos.

E porque a vida também tem coisas boas...

2009-06-22T15:27:00.002+01:00

... fica o registo do primeiro sorriso intencional da Matilde, com 1 mês e 5 dias.

Desenvolvimentos...

2009-06-18T17:49:00.005+01:00

Após várias conversas com a pediatra das meninas (que tem sido incansável), e após ela ter consultado vários especialistas foi decidido a Matilde fazer as imunoglobulinas. A pediatra conseguiu articular com uma colega que estava a fazer urgência a noite passada a administração desta imuno-terapia sem necessidade de internamento. Fomos faze-la esta madrugada pois a imuno-terapia só é eficaz se for administrada 96h após o contacto com a pessoa infectada. Esta terapia irá dar anticorpos á Matilde para combater um possivel contágio. A Matilde ainda irá fazer um anti-viral de prevenção.
Dado que a Beatriz é uma criança saudavel, não há necessidade de fazer anti-viral. O mesmo se aplica a mim. Para tentarmos que a Beatriz apanhe a doença de forma atenuada, fez a vacina da varicela esta manhã.

Agora é esperar que tudo corra pelo melhor. Temos de as vigiar durante o próximo mês. Só depois podemos respirar de alívio.

PS (Magda): O diagnostico está confirmado. O sub-tipo da doença é que não foi possivel determinar com as biopsias. Iremos realizar o estudo genético para tentar determina-lo e possivelmente uma nova biopsia.

E quando tudo parecia estar a correr bem...

2009-06-17T16:34:00.004+01:00

... aparece mais um susto: o meu sobrinho está com varicela. A Beatriz esteve em contacto com ele nos 2 dias de maior contágio e portanto tem uma grande probabilidade de ter apanhado o virus. Temos de evitar a todo o custo que a Matilde apanhe varicela. Numa pele com lesões abertas como a dela, um surto de varicela é uma porta aberta para infecções graves.

Eu fui hoje fazer a serologia para a varicela, para determinar se estou imune. A minha imunidade conferia imunidade á Matilde devido á transferência de anticorpos durante a gravidez e amamentação. Acabaram de me ligar. Os resultados foram inconclusivos. O valor que eu tenho está na chamada zona cinzenta, mas com bastante probabilidade de não estar imune.

Estamos a discutir com a pediatra e a equipa médica que acompanha a Matilde a melhor abordagem. Em principio iremos fazer (as três) um anti-viral e talvez a Matilde tenha de fazer imunoglobulinas (transferencia de anticorpos anti-varicela). Esta imunoterapia implica um dia de internamento, que queriamos evitar devido ao risco de infecções.

Começamos a ficar exaustos de tantos contratempos. Mas lá teremos de reunir força para ultrapassar mais esta rasteira que a vida nos pregou.

1 mês!

2009-06-14T16:46:00.002+01:00

Parabéns Princesa pequenina!

As manas!

2009-06-08T11:07:00.004+01:00

(Na UCI neonatais, quando se conheceram. Matilde com 2 dias.)

(No internamento de pediatria. Matilde com 11 dias.)

(Em casa. Matilde com 23 dias.)

Regresso a casa!

2009-06-04T16:45:00.003+01:00

Regressamos na segunda-feira (1 de Junho, dia da criança), ao fim da tarde. A Matilde estranhou o ambiente novo, completamente diferente do quarto apertado e monocromático em que tinha vivido até então. A Beatriz esteve delirante o tempo todo. Por me ter em casa, mas sobretudo pela "maninha querida". Adora colaborar na troca das fraldas e quando a Matilde chora tenta logo acalma-la: dá-lhe a mão, faz-lhe festinhas com um extremo cuidado, canta-lhe ou apenas diz-lhe "não chores manina, a Beatriz está aqui."

Nestes 2 dias que passaram conseguimos instalar uma rotina. A colaboração da Beatriz e a calma da Matilde contribuiram imenso. Conseguimos fazer tudo sem grande stress e num ambiente calmo. É verdade que no segundo filho já estamos mais preparados, mas mesmo assim pensei que a adaptação fosse mais difícil.

O tempo não abunda muito, pois ainda tenho a minha tese para terminar, além da esperada atenção que um recém-nascido requer. Em breve, terei mais tempo para contar em pormenor o parto, a evolução da Matilde e a nova dinâmica familiar. Por agora, deixo-vos 2 imagens do regresso a casa e o meu profundo agradecimento pelas vossas preces e mensagens de carinho. A recuperação fantástica da Matilde mostra que foram ouvidas!

Um novo alento.

2009-05-28T13:05:00.005+01:00

Depois de uma estadia de 10 dias na neonatologia, a Matilde foi no domingo transferida para a pediatria. Como na pediatria, o número de enfermeiras é reduzido, tenho estado com ela 24h por dia. Estamos no isolamento para evitar infecções. Deixou a incubadora, parou os antibióticos e a morfina. Apenas faz paracetamol no dia da troca dos pensos. Ainda mantém o cateter central por prevenção, no caso de ser necessário administrar algum fármaco.

As feridas continuam a cicatrizar muito bem e não houve reaparecimento de novas lesões. Cada dia que passa estão mais secas. Neste momento tem apenas duas ainda sangrantes. As cicatrizes vão demorar muito tempo a passar, podendo algumas ser permanentes. Mas isso não tem qualquer importância neste momento.

Por estar com ela permanentemente, conseguimos instituir a amamentação em exclusivo. Tem aumentado bem de peso. Nos últimos 10 dias aumentou 350 g, estando agora a pesar 3100 g. A permanência no hospital tem sido cansativa devido ás condições físicas do espaço (apenas tem uma poltrona reclinável para o acompanhante) e ás saudades que tenho da Beatriz. Tento ir a casa dos meus pais ao fim da tarde, entre mamadas, para tomar banho e estar uns minutinhos com a Beatriz. O Pedro tem-se revezado entre casa e o hospital, de modo a estar com a Beatriz e a Matilde.

Felizmente, devido ao cenário clínico ser tão favorável, e dado que ela apenas está internada para fazer os pensos, irá ter alta na próxima segunda feira. Depois continuamos o acompanhamento nas consultas externas, de 2 em 2 dias.

Estamos cada vez mais confiantes mas ao mesmo tempo receosos. Todos os dias inspeccionamos o corpo dela á procura de novas bolhas. Um simples arranhão ou uma borbulha normal de num recém-nascido faz-nos pensar em novas lesões. Mas tentamos concentrar-nos nas coisas positivas, que têm sido muitas. Sei que Deus tem colocado as Suas mãos na Matilde. Inicialmente estavam previstos vários meses de internamento. No entanto ao fim de 19 dias a Matilde irá para casa.

E hoje completa 15 dias de vida.

Notícias nossas

2009-05-22T23:35:00.003+01:00

Em primeiro, quero agradecer-vos do fundo do coração pelas inumeras mensagens de apoio que nos têm enviado. São mensagens que nos têm tocado muito e dado muita fé e alento. Não consigo lê-las sem me comover. Obrigado por estarem aí e por sofrerem connosco.

Lamento não vos ter dado noticias mais cedo, mas os dias são demasiado curtos. Tentamos passar o maior tempo possivel com a Matilde, sem deixar que a Beatriz se sinta posta de parte. Os nossos dias começam ás 7:00 e terminam depois da 0:00, com alguns acordares nocturnos para tirar leite.

O diagnostico da Matilde ainda não está confirmado, mas a suspeita da doença genética mantem-se. A confirmar-se é uma doença crónica com reincidência no aparecimento de lesões. A dermatologia mantêm o prognostico reservado.

No entanto, estamos esperançados pois o quadro de evolução da doença na Matilde não está a seguir o padrão normal. Normalmente esta doença é caracterizada pelo aparecimento recorrente de bolhas que depois se transformam nas lesões. No caso da Matilde, ainda não apareceram nenhumas bolhas/lesões novas. As lesões com que nasceu estão a cicatrizar bastante bem. As mais superficiais já estão secas. As mais profundas, que ocupam ambas as pernas (dos joelhos aos dedos dos pés), demorarão bastante tempo a cicatrizar, mas têm tido uma boa evolução. O pessoal do serviço de neonatologia (que já viram alguns casos desta doença) estão optimistas devido ao não aparecimento de novas lesões.

A Matilde confirmou ser uma guerreira. Com apenas 8 dias tem sofrido imenso. Diariamente trocam-lhe os pensos das feridas, durante mais de 1h30. Já foi picada várias vezes para colheita de sangue e hoje teve de colocar um cateter central (sob anestesia geral) na veia jugular para administração de fármacos. No entanto, apesar de todas estes "males" necessários, é uma bebé muito calma. Come muito bem e adora a maminha. Com uma semana já pesa mais do que á nascença (2930gr). E dá-me uma paz enorme os breves momentos que a tenho no colo.

Nós, após o choque inicial, estamos a reagir bem. A Beatriz dá-nos muita força com as suas palavras e brincadeiras inocentes. E tem reagido tão bem a esta situação.
A familia chegada também tem sido incansável e a sua ajuda preciosa.

Para terminar, deixo-vos a nossa adorada Matilde.

Até breve!

A nossa Matilde!

2009-05-17T08:44:00.003+01:00

A Matilde nasceu na passada quinta-feira, dia 14 de Maio ás 23:00, com 2900gr. O parto foi muito rápido e correu bem.

A Matilde nasceu reactiva com apgar 9/10, mas com lesões cutaneas extensas, sobretudo nos membros. Foi levada de imediato para a neonatologia para ficar em observações. No dia seguinte, foi transferida para o hospital de São João para ser observada por uma equipa de dermatologistas. Foram feitas biopsias ás lesões nesse mesmo dia, mas o diagnostico irá demorar cerca de 1 mês. Existe uma suspeita de uma doença genética rara que só poderá ser confirmada com o resultado das biopsias. A confirmar-se o prognóstico é muito reservado.

Ela encontra-se estável mas terá de permanecer na UCI neonatal por tempo indeterminado. Resta-nos esperar e levar um dia de cada vez.

Eu, estou bem fisicamente. Como o parto precipitou-se acabamos por irmos para o hospital da nossa area de residencia. O mais custoso foi ficar internada sozinha, sem possibilidade de a ver devido a ter sido transferida. O pai esteve sempre com ela e mantinha-me informada, mas é dificil gerir as emoções estando sozinha. Ontem tive alta, 36h após o parto.

Após ter alta rumamos ao S. João. A Beatriz também foi conhecer a mana. Finalmente pude tocar-lhe e pegar-lhe. Dei-lhe de mamar. É linda, muito parecida com a Beatriz. Mas ao contrário da mana, é uma bebé muito calma. Só resmunga quando tem fome. A Beatriz adorou conhece-la. Por enquanto, está a lidar bem com a situação. Nós, após o choque inicial estamos a recuperar as forças e sentimo-nos confiantes. Ontem, foi um dia muito bom.

Peço-vos que não me liguem. Ainda é muito dificil verbalizar o que aconteceu. Mas as vossas mensagens são muito bem vindas.

Até breve.

38 semanas!

2009-05-11T10:33:00.002+01:00

O meu corpo começa a dar sinais de que em breve te iremos abraçar.
A dilatação já se iniciou (1 cm), embora o colo ainda esteja posterior.
As contrações fazem-se notar cada vez mais frequentes, mas ainda irregulares.

Esta madrugada, estiveram mesmo rítmicas durante 3 horas mas acabaram por abrandar.
Hoje de manhã, talvez devido ás contrações, saiu o rolhão mucoso raiado de sangue.

Por agora, está tudo estável e deve continuar por mais uns dias.

A ansiedade de te ter nos braços vai crescendo. A mana é a mais ansiosa. Conversa imenso contigo, conta-te segredos e pergunta frequentemente: "É hoje que a mana nasce? Não?? Ela nunca mais chega!"

Eu desdobro o pensamento entre a minha tese que está quase, quase pronta e na fantástica aventura que em breve vou abraçar.
Só preciso de mais uns dias... Peço-te que aguardes... só mais uns dias...
Para que depois possa concentrar-se unicamente em ti... em nós... nos quatro.

37 semanas!

2009-05-04T10:03:00.003+01:00

E o ninho compõe-se!

35 semanas!

2009-04-20T21:01:00.001+01:00

Conversas de gente grande!

2009-04-16T13:52:00.002+01:00

Ontem, após ver-me tomar banho:

Beatriz: Oh mãe, eu vi o pé da mana!
Eu: Viste? Na minha barriga?
Beatriz: Não! No teu pipi. Sabes que a mana vai sair pelo teu pipi?
Eu: Pois vai. Mas como é que sabes?
Beatriz: Foi a Mariana(*) que me explicou.

(*)colega da escola que teve uma irmã recentemente.

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Numa conversa telefónica com a avó (que tem 1,5m de altura):

Beatriz: Oh Vó, sabes quanto é que eu medo (meço)?
Avó: Não Beatriz, quanto é?
Beatriz: 1 metro!
Avó: Xiii! Estás muito crescida! Estás quase tão crescida como eu!
Beatriz: Não. Eu só vou ser crescida como tu, quando tiver pêlos no pipi!

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33 semanas!

2009-04-10T09:31:00.002+01:00

Começo a sentir que entramos na recta final.
Pelo tamanho da barriga e pelo cansaço.
Pela visita á sala de partos.
Pela consulta que indicou que já está encaixada e até bastante descida.

Tenho pensado bastante no parto.
Num parto natural.
A visita á sala de partos foi esclarecedora e motivante.
Quero tentar.

Sinto-me serena.
Entusiasmada.

Sonho muito contigo.
A nasceres...
Nos meus braços...
Já crescida...
E és sempre igualzinha á mana.

Reservo momentos a sós contigo.
Para preparar-te... Para preparar-me...
Conversamos... ouço o teu coração...
Sinto os teus movimentos intensos.

A mana cada vez mais te adora.
Abraça-te... beija-te...
Conta-te histórias...
Mostra-te fotos de quando nasceu.

Reajes tanto ao toque do pai.
Procuras a mão dele, mal ele a pousa na minha barriga.

Já fazes tanto parte da nossa vida.
Já te amamos tanto!

3 anos e meio!

2009-04-05T23:29:00.005+01:00

Com direito a bolo e parabéns.

Tiveste consulta.
Portaste-te exemplarmente. Colaboras com gosto e ficas com um sorriso orgulhoso quando te elogiam.
Continuas com um excelente desenvolvimento físico e intelectual.
Medes 99cm e pesas 15,6kg (ambos ligeiramente a cima do percentil 50).

Sinto-te muito crescida.
Conversas como uma mini-adulta.
O papel de irmã mais-velha fez-te crescer.

Por outro lado, apercebes-te que o teu mundo vai mudar.
Tentas aproveitar o protagonismo de filha única ao máximo.
Pedes muitos miminhos, beijinhos e carinhos.
Frequentemente dizes-me que gostas de mim até á lua.
Voltaste a acordar e a pedir a nossa presença durante noite.

E nós, munidos de carinho e paciência, tentamos ajudar-te a ultrapassar os teus receios.
És a nossa pequena-grande princesa!

32 semanas e eco

2009-04-02T15:24:00.005+01:00

Na terça-feira fizemos a ecografia do 3º trimestre.
Acho que pela 1º vez nesta gravidez estava curiosa. Queria antever a sua face...

Presenteou-nos a fazer bolinhas, a engolir e a chuchar no dedo, mas como estava com a cara encostada á placenta, foi impossivel visualiza-la a 3D.

Mas o mais importante é que todas as medidas estão normais, assim como os fluxo no cordão umbilical. Já tem movimentos respiratórios e o peso estimado é de 2125gr (percentil 75).

Já está em posição cefálica (ufa!) embora ainda não esteja encaixada.
A placenta continua anterior mas sem relação com o colo do utero.

Portanto tudo normal e a encaminhar-se para o dia M (de Matilde)!

Elogios!

2009-03-26T14:08:00.004Z

A Beatriz anda a fazer umas febrezitas á noite. Ontem, foram ao tão desejado espectaculo do D. Afonso. Liguei de tarde para a escola para saber como ela estava, não fosse a excitação ter despoletado novamente a febre.
A Educadora disse-me que esteve sempre muito bem disposta e que não tinha tido febre.

Aproveitou e disse-me:

"Sabe mãe, noto que a Beatriz está melhor da fala. Já não sibila tanto e não coloca a lingua em posições estranhas. Aproveito para lhe dizer que a Beatriz tem uma memória excelente. Retém muito bem a informação. Hoje no espectáculo era a única a cantar todas as musicas e a saber pormenores da história. Aliás, já tinha comentado com o prof. de musica que ela era a única que se lembrava dos nomes do Egas Moniz, da D. Teresa e do D. Sancho e sabia qual o relacionamento que tinham com o D. Afonso."

E embora eu saiba que ela realmente assimila e retém muito bem a informação que recebe, soube tão bem ouvir estes elogios gratuítos. Passei o resto da tarde a escorrer baba!

31 semanas!

2009-03-23T16:18:00.004Z

Faltam sensivelmente 2 meses para te conhecer.
Sinto que o tempo foge-me.

Quero tanto aproveitar-te aqui dentro...
Sentir-te desta forma única!

Já pressinto as saudades de te ter só para mim...
De me ver grávida... redondamente maternal.

Sinto que é a minha última oportunidade para desfrutar deste estado.
Não tenho pressa que nasças.

Temos 2 meses só nossos... E depois a vida toda a 4!

Da cirurgia!

2009-03-20T09:26:00.011Z

Chegamos á hora marcada (14:30) para a 1º cirurgia da tarde. Fomos informados que uma outra criança iria ser operada antes por ser uma cirurgia mais complicada e que não sabiam quanto tempo iria demorar.

Fomos dar uma volta até ao centro comercial onde brincamos com os brinquedos que tinhamos levado, fugindo da area de alimentação por causa do jejum. Voltamos ao serviço 2 horas depois e fomos informados que ainda iria demorar pelo menos mais 1 hora. Demos entrada. Falamos um pouco com a enfermeira sobre a Beatriz (peso, alergias, etc) e de seguida a Beatriz vestiu o pijama. Juntamos-nos ás outras crianças que estavam internadas na sala comum. A Beatriz foi-se distraindo com a televisão e os jogos que estavam disponiveis.

Por volta das 17:30 começou a dizer que queria um pãozinho. E que tinha sede. (Já estava em jejum desde as 8:30.) Estava a ficar cansada da espera... ela e nós. Molhei-lhe os labios com água e disse-lhe que logo que tirasse a "bolinha" do umbigo podia beber a água que quisesse. E comer o que quisesse. Disse-me que queria voltar ao centro comercial para comer arroz com carne e batatas fritas.

Durante a espera, observei as crianças que estavam internadas e os pais. Havia desde bebés até pré-adolescentes. Alguns estavam internados há mais de 2 semanas. Os pais mimavam-nos da melhor maneira possivel, mas os seus olhos denunciavam o cansaço.
Pensei que tinhamos tanta sorte. Que temos sido tão protegidos.

Ás 18:30 finalmente somos chamados. Só temos que aguardar que a outra criança passe para o recobro. Eu sou equipada com o fato esteril e falamos com a médica sobre o procedimento: o tipo de monitorização, se iria ser algaliada, se iria ter um acesso venoso. Livrou-se da algalia mas não do acesso venoso. Tiramos algumas fotos.
Depois a médica, explicou á Beatriz que ia viajar num foguetão. Um foguetão especial que até tinha uma máscara. E para viajar até ás estrelas tinha de respirar 10 vezes pela máscara. A Beatriz concordou.

Entramos na sala de operações. Deitei-a na marquesa e despi-a. Colocaram-lhe os electrodos e o oximetro. Ligaram-lhe a música do Noddy. Colocaram-lhe a máscara e iniciamos a contagem: 1, 2, 3,... Aos 8 fechou os olhos. Perguntei quanto tempo iria demorar. Meia-hora, mas para contar com 1 hora.

Beijei-a e saí, sem conseguir esconder uma lágrima. Sentados do outro lado da porta, estivemos algum tempo em silêncio. No meu pensamento, imaginava os procedimentos que lhe estariam a fazer. Á minha pequena princesa.
Começamos a conversar e a tranquilidade voltou.

Passado pouco tempo, a médica que a acompanhou veio comunicar que já tinha terminado. Eram 19:00. Passaram apenas 20 minutos, desde que a deitei na mesa de operações. Não haviam ligações internas, por isso foi só remover o granuloma.O granuloma foi para análise só por precaução. O pós-operatório iria ser fácil sem cuidados especiais, podendo voltar á escola na segunda-feira. Não irá frequentar a ginastica nem a natação até á consulta de pós-operatório, daqui a 1 semana.

Ouço-a a acordar no recobro. Encontro-a a chorar (pela primeira vez) e a tossir. Peguei nela ao colo e fui-lhe sussurrando que estava tudo bem. Queixou-se da barriguinha. Que doía muito. Que tinha um penso a aperta-la. "Pede á doutora para tirar-me isto! Doi muito o meu umbiguinho!" Chorou cerca de meia-hora. Acalmou quando bebeu água. Contei-lhe histórias e fomos distraindo-a com os brinquedos. Volta e meia chorava por causa do penso. Bebeu um sumo e começou a acalmar. Passado pouco tempo já sorria, embora se queixasse do umbigo. Disse-lhe que daqui a nada iamos para casa. Disse-me que não queria. Que queria ir ao centro comercial comer arroz com carne e batatas frias!
Tentamos que fizesse xixi, mas sem sucesso. A enfermeira sugeriu irmos para casa para que ela se sentisse mais á vontade. Deu-nos o número do seu telemóvel para que a informassemos logo que a Beatriz fizesse xixi.

Saimos apenas 3 horas após termos sido chamados. Adormeceu logo que a colocamos no carro. Quando chegamos a casa acordei-a para fazer xixi. Fez de imediato. Perguntei-lhe se queria leitinho. Disse que sim. "Com bolachas!" Comeu 7 bolachas e bebeu uma chavena de leite. Adormeceu de seguida e acordou hoje de manhã.

Quis levantar-se mas sentiu o penso a aperta-la. Pediu-me para leva-la ao colo até á casa de banho. Retornou á cama já a pé. Pediu o pequeno almoço. Depois de ter comido levantou-se sozinha e agora está a brincar no quarto. Voltou-me a perguntar se podiamos ir ao centro comercial almoçar. "Quero muito comer arroz com carne e batatas fritas!"

Estava com receio que tivesse dores, mas parece que apenas o penso a incomoda. Neste momento, ninguém diria que foi operada há cerca de 15 horas. Inclusive, já tive de lhe pedir para não saltar, por causa do umbigo.

Da nossa curta estadia no serviço de cirurgia pediatrica do São João, só posso dizer bem. O pessoal técnico e médico são excelentes. Muito atenciosos e carinhosos. Fizeram-nos sentir sempre muito acompanhados.

E a vocês que nos acompanham, não tenho palavras para agradecer o carinho e cuidado. Obrigado por estarem aí!

E assim termina da melhor forma esta pequena prova que a Beatriz superou com muita coragem e distinção.

Adenda: O nosso almoço no Shopping: Arroz com carne e batatas fritas!

De regresso!

2009-03-18T20:22:00.006Z

Após umas mini-férias que souberam a pouco, sobretudo por o papá ter passado o tempo todo de cama com uma virose que lhe trouxe febres altas, regressamos ao nosso ninho.

Na bagagem trouxemos essencialmente descanso e o miminho dos avós. Devido ao estado do papá não houveram passeios, apenas idas ao parque e ao centro da cidade. Mas tudo isto passou-te ao lado. Estavas em "Ingaterra", na "casa dos avós". E isso bastou-te!

No último dia, já com o papá a recuperar, festejamos os seus 33 aninhos. Enfeitamos a casa e compramos um bolo do "futebol, verde como o Spo(r)ting". O papá gostou da surpresa e tu adoraste festa.

As viagens de avião já não são novidade, mas continuam a deixar-te bastante excitada. Mas tanto na ida como no regresso portaste-te lindamente e até "deste a mão á mana" na descolagem e aterragem, para ela não ter medo. A Matilde portou-se lindamente, deixando a mãe descansar e mostrando a sua presença com pontapés cada vez mais vigorosos.

Agora, vamos descansar e prepararmo-nos para amanhã. Estamos tranquilos e confiantes de que tudo irá correr bem.

Do granuloma umbilical...

2009-03-13T10:11:00.004Z

Desde que lhe caiu o umbigo que a Beatriz ficou com um pequeno granuloma umbilical. Dado que tem vindo a aumentar a pediatra aconselhou-nos a consultar uma cirugiã pediatrica. Em Setembro do ano passado tivemos consulta e, após uma ecografia abdominal onde mostrou não haver ligações internas, ficou combinado que dentro de 6 meses ela iria ser chamada para uma pequena cirurgia.

Esta semana recebi o telefonema da assistente para a consulta do pré-operatório. A consulta foi ontem. O granuloma mantém-se estavel mas é feio e pode continuar a aumentar. A médica pediu a opinião de um colega que concordou com a remoção cirurgica. Marcou a cirurgia para a próxima quinta (dia 19 de Março).

Fui apanhada de surpresa porque não pensei que fosse marca-la para tão breve. Fiz-lhe algumas perguntas sobre a cirurgia em si e o pós-operatório. A cirurgia é simples mas, ao contrario do que eu pensava, não vai ser apenas superficial. Como disse a médica, vão aproveitar para espreitar lá para dentro para confirmar que não há mesmo ligações internas. No caso de não haver ligações (que é o mais provavel) deve sair no mesmo dia. Se houverem tem de passar lá a noite.
O pós-operatório não deve ser doloroso, mas receio a reacção da Beatriz á anestesia geral (por inalação). No dia tem de manter um jejum de pelo menos 6 horas antes da cirurgia, podendo beber até 50 ml de água até 3 horas antes.

O pessoal do serviço de Cirugia Pediatrica é muito carinhoso e colocaram a Beatriz muito á vontade. Várias enfermeiras disseram-lhe que também já tinham tirado a "bolinha" do umbigo e que ela ia ficar com um umbigo lindíssimo. Tenho-lhe dito que a operação vai ser uma aventura muito gira e que se calhar até iamos dormir no hospital. Ela aceitou tudo muito bem e até está entusiasmada.

Eu por outro lado, tive insónias e pesadelos a noite toda... sei que vai correr tudo bem, mas não consigo deixar de pensar nas ínfimas hipoteses de alguma coisa correr mal.

E com um ligeiro aperto no coração, partimos hoje para umas mini-férias com os avós, lá na Terra de Sua Magestade. Regressamos na véspera da cirurgia. Vamos tentar abstrair-nos do que nos espera no regresso e disfrutar da calmaria destes dias.

Pinturas!

2009-03-08T22:53:00.002Z

28 semanas e consulta!

2009-03-06T17:44:00.003Z

O tempo corre e quase sem dar por isso já entrei no 3º trimestre desta gravidez.
Se inicialmente achava que a Matilde era mais calminha que a Beatriz, os pontapés com que me tem presentedo nas ultimas semanas mostram-me bem o contrário. Este turbilhão constante dentro de mim, que chega-me a acordar durante a noite, tranquiliza-me e relembra-me como é bom estar grávida.

Ontem tivemos consulta e pude voltar a espreita-la. Anseio pela eco do 3º trimestre para vislumbrar (se ela deixar) a sua face. Eu, estou optima com as tensões normais (115mmHg/65mmHg) e com um peso aceitavel (mais 7 kg). Ela, cresce ao ritmo previsto. Já tem aproximadamente 1kg e as medições continuam a confirmar o tempo de gravidez.
O unico senão é que continua atravessada. Tem-se mantido assim desde as 20 semanas, o que me deixa um pouco apreensiva. Gostava muito de voltar a ter parto normal e mesmo mais natural que o da Beatriz.
Gostava muito... mas o que tiver de ser, será!

Asneiras II!

2009-03-04T16:53:00.005Z

Pediu-me para ir ver o filme do Alex (Madagascar) no quarto. Deixei-a lá, sentada na cama, enquanto fui tratar da roupa.

Volto uns 10 minutos mais tarde. Vejo a cadeira que tem no quarto com o banco de apoio em cima, enquanto que ela, sentada na cama, vê o filme. Ora, o banco de apoio estava na casa de banho e ela usa-o há vários meses para chegar, por exemplo, ao lavatório. Nunca lhe tinha dado um outro fim...

Ainda sem me aperceber da gravidade da situação, pergunto-lhe porque que o banco está em cima da cadeira. Ela olha para o chão e encolhe os ombros. Repreendo-a e digo-lhe que não quero que ela use o banco a não ser para chegar ao lavatório.

Continuo a arrumar a roupa no quarto dela e reparo que os peluches que tinha na prateleira (que está pendurada a quase 2 mt de altura) estão todos em cima da cama.

Nesse momento fez-se o click! A cadeira e o banco... empilhados... Mas mesmo assim não chega á prateleira... O radiador... mesmo por baixo da prateleira... Deve ter sido a "ajuda" que faltava.

No meu pensamento surgem imagens do que poderia ter acontecido...
A cadeira frágil (de palhinha)...
O banco empilhado...
O radiador tão estreito...
A prateleira que está segura apenas por ganchos de pendurar quadros...
Não consigo perceber como não lhe aconteceu nada...
Provavelmente, teve de subir e descer várias vezes...

Tento rapidamente equacionar uma repreensão á altura da perigosa asneira. Quero que ela compreenda o quanto foi perigoso...

Desligo-lhe o filme.
Digo-lhe que estou muito chateada mas sobretudo muito triste.
Que fiquei com muito medo de ela se ter magoado a sério.
Que podia ter caído ou apanhado com a prateleira em cima.
Que podia agora estar a ir para o hospital.
Que podia até ter morrido.
Disse-lhe que foi a pior asneira de sempre. E a mais perigosa!

Apaguei-lhe a luz do quarto (mas deixei a do corredor acesa) e disse-lhe para pensar no que tinha feito.
Ficou no quarto... sentada na cama... cabisbaixa... na penumbra... a pensar...

Voltei, cerca de meia hora depois...
Perguntei-lhe se já tinha pensado no que fez...
Sim...
Perguntei-lhe se sabia o porquê de eu estar tão chateada...
Porque eu fiz uma coisa má e perigosa.
Pedi-lhe para me prometer que nunca mais ia subir para cima de nada...
Prometo!
Pedi-lhe para quando precisar de alguma coisa chamar-nos...
Sim, mamã! Eu prometo!

Ao deitar voltei a relembrar-lhe o incidente e a perguntar-lhe o que tinha prometido. Pareceu-me ter interiorizado. Mas será que sim? Será que realmente percebeu a minha preocupação? Ou será que todo aquele arrependimento era apenas um reflexo?

Não quero fazer-lhe uma vigilância apertada. Quero que ela perceba quais são os limites e que avalie os perigos. Mas será que ela já adiquiriu essa "maturidade"?

D. Afonso, o Conquistador!

2009-03-02T13:17:00.004Z

A propósito de uma Cantata que vai assistir no final do mês, saiu-se com esta ao jantar:

Beatriz: Sabes quem é o D. Afonso? É um cavaleiro. O pai dele estava velhinho e morreu e o D. Afonso teve de lutar. O criado dele ensinou-o a lutar e a fazer muitas coisas. Sabes como se chama o criado? É o Egas Moniz!

Não há duvida que tem a lição bem estudada!

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Cantata O Conquistador

Sistematizando a apresentação e organização dos instrumentos da orquestra, O Conquistador reforça a exposição das vozes humanas e a sua classificação, sendo a abordagem organológica presente nesta Cantata, assumidamente um complemento das primeiras três obras do projecto Crescer com a Música – A Quinta da Amizade , A Floresta d'Água , O Achamento do Brasil – encomendadas no âmbito da sensibilização da população escolar (e pré-escolar) ao mundo da música erudita.

Esta obra prevê igualmente uma plateia com um papel participativo, não só nas pequenas coreografias preparadas, mas também com intervenções em flauta de bisel, percussão (corporal ou instrumental) e voz, assumindo a plateia o papel do Coro tal como nas outras obras do projecto. Nesta cantata podemos observar as partes participadas na Abertura (voz); D. Afonso, Fundador (voz); Nem a Luz, Nem a Sombra (voz); Espada, Escudo, Elmo e Esporas (voz, expressão corporal/mímica), A Batalha de S. Mamede (percussão de altura indefinida); E Voou na Bela Espada (flauta de bisel soprano e sopranino, voz); Eternamente (coro a duas vozes).

Do nosso dia dos namorados!

2009-02-18T15:49:00.000Z

Asneiras!!!

2009-02-17T11:33:00.003Z

Ontem, depois de jantar quis ir brincar para o quarto. Sozinha! Pediu-me mesmo para sair antes de começar a brincar. Disse-lhe que ia um bocadinho para a sala ver televisão e que vinha já deita-la. Perguntei-lhe se ia fazer asneiras. "Não mamã! Eu prometo!"

Passados uns 20 minutos, chama-me porque tinha ido á casa de banho. Chego para lhe limpar o rabinho e dou-me logo conta da asneirada! Estava com a cara (lábios incluidos) toda brilhante!

Quis pintar uma borboleta na cara (influências da festa da Filipa) e foi buscar a cola com purpurinas que usamos nos nossos trabalhos manuais.
Entretanto entro no quarto e vejo a minha tesoura em cima da cama dela, junto de papeis que ela tinha recortado.

Dei-lhe um raspanete enorme. Expliquei-lhe que fez duas asneiras muito perigosas e que eu estava mesmo muito zangada. Disse-lhe que a cola ia-lhe fazer borbulhas na cara e que teve muita sorte em não se ter magoado com a tesoura. Disse-lhe que ia ficar muitos dias de castigo, sem poder brincar com os brinquedos dela. E que os nossos trabalhos manuais iam acabar. Além disso, hoje não havia história para dormir!

Ela mostrou-se muito arrependida, sempre de olhos no chão. Entretanto, despi-a e deitei-a. Ela já com os olhos cheios de água, agarrou-se ao meu pescoço. "Desculpa, mamã. Eu não queria fazer aquilo. Desculpa-me, por favor!"

Confortei-a e voltei a frisar que estava chateada porque ela fez coisas muito perigosas. Ela concordou e voltou a dizer que não voltava a fazer.

Pediu-me outra vez desculpa, a soluçar, verdadeiramente arrependida. E pediu-me a história para dormir. Desculpei-a mas disse-lhe que hoje não podia haver história. Percebeu e em minutos adormeceu, agarrada á minha mão.

Eu... fiquei com um peso na alma... devia de a ter vigiado.
A tesoura... já não chega estar numa estante alta... Tem de estar longe da vista e daquelas mãos traquinas.

No fundo, eu é que merecia o raspanete! Ela afinal só tem 3 anos!

Dia dos "amurados"!

2009-02-13T14:04:00.002Z

Ao jantar contou que andava a fazer os cartões para o dia dos namorados. Curiosa, perguntei-lhe quem era o namorado dela.

Ela: A minha namorada é a Eva e o meu namorado é o Lucas. Eu vou casar com o Lucas, porque eu gosto muito dele! Tu também és casada, não és?
Eu: Sou amor, com o papá. Ele é o meu namorado.
Ela: Pois. E eu vou casar com o Lucas no dia dos namorados e depois ele vem viver connosco.
Eu: Ai é? E achas que ele quer?
Ela: Sim! Ele também gosta muito de mim. E depois brincamos os três!
Eu: Os três?
Ela: Sim! Eu, o Lucas e a Matilde.
Eu: Mas a mamã do Lucas vai ter saudades dele. E ele dela. Já pensaste se fosses tu a ir viver para casa do Lucas. Não ias ter saudades minhas? Eu ia ter muitas saudades tuas!
Ela: Pois é... Então nós brincamos lá na escola e depois vamos para nossas casas. E eu brinco só com a Matilde.
Eu: Pois, assim parece-me melhor!

Amor é isto!

2009-02-13T13:57:00.003Z

Ontem, no supermercado.

B: Mãe, aquela menina também vai com a mãe dela. A mãe dela é bonita.
Eu: Pois é. Todas as mães são bonitas.
B: Mas tu és a mãe mais linda de todas!
Eu: E tu a filha mais linda de todas!
B: Eu e a Matilde, não é mamã?
Eu: Claro que sim, meu amor! As filhas mais lindas do mundo!

Terapia da Fala

2009-02-12T11:04:00.004Z

Há já algum tempo a educadora da Beatriz chamou-me a atenção para o facto da Beatriz não expressar devidamente certas palavras. Na altura (ela ainda nem tinha 3 anos) desvalorizei e achei que era próprio da idade. No entanto passei a tomar mais atenção á forma como ela dizia os "Ss".

A educadora, muito mais experiente que eu, sugeriu pedir uma opinião á terapeuta da fala que faz serviço na escolinha. Eu como é obvio concordei. Após uma breve conversa com a Beatriz, a terapeuta desvalorizou mas confirmou que realmente ela emite os sons dos "Ss" pelos cantos da boca e não pelo centro. Além disso, por vezes, faz bolinhas de saliva nos cantos da boca ao emitir essas palavras. Achou que não valia a pena antes dos 4 anos fazer uma intervenção mas que a fossemos corrigindo sempre de forma positiva.

Entretanto passaram vários meses e não temos visto progressos neste campo. Tem evoluido noutras areas da fala (já diz os "Rs" entre vogais, por exemplo), mas este sibilar com os "Ss" mantem-se.

Dado que o P. trabalha com terapeutas da fala, quisemos pedir uma opinião mais formal e marcamos uma consulta para avaliar o possivel problema.

A Beatriz foi excitadissima á consulta (ajudou muito o primo também andar na terapia da fala). Esteve á conversa e a fazer jogos por mais de 1 hora, colaborando sempre de forma entusiasta.

As conclusões foram: Não tem qualquer anomalia anatómica. Posiciona bem a lingua e os arcos dentários têm uma configuração normal. Emite alguns sons (os "Ss") pelos cantos da boca, mas quando corrigida consegue reproduzi-los correctamente. É uma criança muito motivada que quer fazer tudo sozinha. É muito impulsiva e isso reflecte-se na fala: pensa mais depressa do que o que consegue dizer.
Não há uma razão aparente para este ligeiro disturbio na fala, pois já deixou a chupeta e o biberão há mais de 1 ano e sempre falamos com ela correctamente. De qualquer modo, não é um assunto muito problemático, mas deve estar corrigido até aos 4 anos.

Trouxemos exercicios para motivar a correcção. Entre outros, tem de soprar numa palhinha para dentro de um copo com água e tem de aprender a assobiar. Vamos ainda oferecer-lhe uma flauta. Tudo para que o ar passe a sair pelo centro da boca e não pelos lados. Devemos sempre corrigi-la e ao faze-lo prolongar os sons que ela disse incorrectamente para ela ir interiorizando.

Não há necessidade de consultas de acompanhamento, a não ser que haja um retrocesso. De todo o modo, o P. vai falando com a colega para a manter informada dos progressos.

Para terminar, devo confessar que tudo isto me teria passado ao lado se não fosse a chamada de atenção da educadora. Para mim, ela falava correctamente, com as restrições próprias da idade.
E são estes pormenores que me dão cada vez mais confiança nas profissionais a quem a entrego todos os dias.

Conversando com a mana!

2009-02-05T13:30:00.007Z

Desde cedo que a Beatriz interage com a mana. Começou com coisas simples como os "bons-dias" e os "sonhos felizes" mas, com o crescer da minha barriga e a materialização da Matilde, evoluiu para conversas elaboradas. E como a mana ainda não fala quem responde sou eu (com uma vozinha fininha).

Fica o registo de algumas conversas:

Beatriz: Mana, como foi o teu dia?
Matilde (Eu): Foi bom. Papei e depois nanei muito.
Beatriz: E brincaste?
Matilde (Eu): Sim, um bocadinho.
Beatriz: Tu tens aí brinquedos? Eu empresto-te os meus brinquedos de bebé.
Matilde (Eu): Não é preciso. Eu brinco com as minhas mãos e faço cocegas á mamã.
Beatriz: E viste os (desenhos) animados?
Matilde (Eu): Ouvi um bocadinho.
Beatriz: Mas não vistes? Não gostas de ver televisão? Quando nasceres eu vou mostrar-te o meu filme preferido: o Madagascar!
Matilde (Eu): Obrigado mana.

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Beatriz: Matilde? Sabes saltar o pé coxinho?
Matilde (Eu): Não, maninha. Eu ainda nem sei andar.
Beatriz: É facil. Levantas um pé e com o outro fazes boing, boing, boing. Depois eu ensino-te, tá bem?

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Beatriz: Maninha? Tu tens roupa aí dentro?
Matilde (Eu): Não. Estou nua.
Beatriz: E não tens frio? Se quiseres eu dou-te uma das minhas roupas de quando eu era bebé.
Matilde (Eu): Eu não tenho frio. Estou quentinha dentro da barriga da mamã. Mas quando eu nascer, emprestas-me tá bem?

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Beatriz: Sabes que eu vou fazer 4 anos? E tu já vais estar cá! Eu faço anos em Outubro!
Matilde (Eu): Que bom mana. E eu? Quando é que eu vou nascer?
Beatriz: Tu vais nascer no verão. Quando estiver quentinho e os dias forem grandes. Oh mãe, qual é o da mana?
Eu (com a minha voz): O mês da mana nascer?
Beatriz: Sim! O mês.
Eu (com a minha voz): Tu sabes. É Ma...
Beatriz: Maio! É isso mana. Tu vais chegar em Maio!

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Beatriz: Quando nasceres eu empresto-te a minha Kitty. Mas não podes deixar cair ao chão, tá bem?
Matilde (Eu): Tá bem.
Beatriz: Prometes, mana? É que eu durmo com ela.
Matilde (Eu): Prometo.
Beatriz: Mas olha, se cair, não faz mal que a mamã lava, tá bem?

E hoje foi a vez da mana!

2009-02-04T21:40:00.000Z

E hoje, com 24 semanas, a Beatriz sentiu a Matilde pela 1º vez!

3 anos, 3 meses, 3 semanas e 3 dias!

2009-01-29T10:17:00.001Z

Quis aproveitar esta coincidência numerico-temporal para me obrigar a registar como tens crescido e evoluido.

A nível intelectual:

* Já escreves com destreza o teu nome (no papel ou no teclado), sem que seja necessário indicar-te as letras ou a ordem das letras.

* Se escrever uma palavra em letras maiúsculas, consegues copia-la (com as imperfeições próprias). Com os números não tens tanta agilidade.

* Reconheces 16 letras do alfabeto.

* Reconheces os números escritos até 11.

* Sabes contar até 40, precisando de uma ajudinha no número 30.

* Sabes todas as cores.

* Sabes 3 formas geométricas: quadrado, círculo, triângulo.

* Sabes dizer e qual o significado de algumas palavras em inglês: hello, bye-bye, pink, red, boy, girl.

* Constróis com destreza puzzles de 25 peças.

* Contas histórias de memória.

* Desenhas pessoas, o sol e árvores.

A nível motor:

* Sabes saltar ao pé coxinho.

* Sabes dar cambalhotas sozinha.

* Sabes piscar os olhos (ambos, mas com maior facilidade o esquerdo).

* Comes de faca e garfo sem te sujar. A sopa também comes sozinha e são raras as vezes que te sujas.

A nível social/familiar/emocional:

* És uma criança sociável e extrovertida.

* Não te sentes intimidada com ambientes novos, desde que saibas que estamos por perto.

* És meiga e ultimamente andas beijoqueira com os de casa. Adoras beijar-me a barriga.

* Sabes fingir emoções (tristeza, alegria), com direito a lágrimas ou a gargalhadas estridentes.

* Acordas frequentemente mal-disposta, presenteando-nos normalmente com uma birra matinal.

* Embora nos testes constantemente, és uma criança obediente.

* És muito arrumada e organizada. Arrumas sempre os brinquedos depois de brincar, colocando-os nos sítios correctos.

* Gostas de colaborar/ajudar nas tarefas domésticas (arrumar os talheres, pôr/levantar a mesa, fazer a cama, fazer o comer, etc).

* Começas a gostar de privacidade. Pedes-me, por vezes, que te deixe brincar sozinha. Estas brincadeiras ás escondidas consistem normalmente em experimentar roupa, mexer em água, ou usar os teus produtos de higiene nos bonecos. Raramente acabam em asneira, mas já aconteceu uma das Barbies ficar com a cara (permanentemente) pintada.

Por tudo isto, por vezes esqueço-me que apenas tens 3 anos! És a minha menina crescida, que eu adoro daqui até á lua!

23 semanas!

2009-01-26T10:12:00.000Z

Espírito crítico!

2009-01-23T14:00:00.003Z

Ontem recebemos o video da festa de natal. Depois do jantar estivemos a vê-lo.
Ela muito compenetrada a ver a actuação da sua sala, sai-se com esta:

"A Marta não está a fazer nada de nada!"

Sonhos...

2009-01-21T11:12:00.004Z

Dei entrada no hospital já em trabalho de parto. A nova ala do hospital era-me desconhecida.

Estive bastante tempo a tentar que nascesses mas não descias. A obstetra aconselhou a cesariana. Mencionei que estava de apenas 22 semanas e que sabia que as hipoteses de sobrevivência eram nulas. Ela tranquilizou-me, dizendo que afinal estava de 32 semanas.

Enquanto que preparavam o bloco de partos, chegou o pai e a Beatriz. Disse ao pai que não tinha roupa nenhuma comigo e que ele precisava de ir a casa lavar a roupa e trazer para a Matilde ter o que vestir. A Beatriz ficaria comigo. Disse-lhe ainda que lavasse com Blancotex e que não demorasse muito para poder assistir ao parto.

Entretanto a obstetra continuava a preparar-me para a cesariana. Fez-me massagens na barriga, enquanto que esperavamos o ecografo. A Beatriz estava entusiasmadissima e não parava de saltar. Tive de a chamar á atenção várias vezes. Pelo menos, não incomodava ninguém pois o hospital estava deserto. Só estavamos nós e a obstetra.

Administraram-me os medicamentos para facilitar a maturação pulmonar da Matilde e informaram que a incubadora e o bloco estavam prontos. Administraram-me a epidural.

O pai chegou e ficou com a Beatriz enquanto que passei para o bloco. Já no bloco, conseguia ver o pai e a Beatriz pelas janelas envidraçadas. Disse ao pai que fosse explicando á Beatriz o que se estava a passar para ela não ficar impressionada.

De repente, apercebi-me que ia ter uma bebé prematura e ia ser submetida a uma cesariana... Tudo o que eu mais receava estava a acontecer...

Sinto-os a mexerem-me na barriga e ouço ao longe a Beatriz a chamar-me: "Mãeeeeee! Mãeeeee! Anda aqui ao meu quarto!"

Apercebo-me de imediato que é apenas um sonho, mas não quero acordar. Quero só ficar mais um bocadinho a sonhar... só até ver-te nascer e poder sentir-te nos meus braços.

Mas já é tarde... o meu cerebro desliga-se do sonho e liga-se á realidade. "Mãeeeeee! Anda dormir só um bocadinho comigo!!!"

Sentindo-te!

2009-01-13T11:25:00.001Z

Hoje, com 21 semanas, foi o papá que te sentiu.

Eco morfologica!

2009-01-07T16:25:00.011Z

Foi hoje de manhã, feita a uma menina muito calma que deixou ver tudo muito bem.

Todos os orgãos observados têm uma morfologia normal e os valores medidos confirmam a idade gestacional (ao dia!): 20s+2d.
A frequência cardiaca era de 140 bpm.
O peso estimado é de 380gr (percentil 75).
Encontra-se quase em posição cefálica (ligeiramente transversa).
A placenta está anterior mas sem relação com o colo do útero.
O liquido amniótico foi considerado normal embora eu não tenha visto nenhuma medição a ser efectuada (*).

Estava com uma das mãozinhas encostada á carinha, a servir de almofada. Pelo que se consegue ver da eco 3D, parece-me que vai ter umas bochechinhas adoráveis como a irmã!

(*) Na requisição, o meu médico, pedia especificamente a avaliação do liquido amniotico, devido á perda considerável que eu tive.

20 semanas!

2009-01-05T16:15:00.007Z

Chegamos a meio desta segunda viagem.

A primeira metade foi algo atribulada, mas sinto que a partir de agora iremos navegar em águas mais tranquilas.

A barriga cresce e já se faz impor. Os pontapés são mais constantes e perceptíveis.

O amor por esta vida cresce a cada dia que passa. Se alguma vez duvidei conseguir ama-la tanto como amo a primeira, hoje sei e sinto que tal é possivel. O nosso amor não se esgota. Multiplica-se!

Já não imagino o nosso mundo sem ela. Já é tão nossa!

O tempo teima em voar e deixa-me a sensação de ter de me apressar para desfrutar esta viagem inteiramente.

Feliz 2009!

2008-12-31T18:20:00.004Z

Que 2009 vos traga muito sucesso a nível pessoal e profissional.

São os votos da fanilia do Ervilhal!

Já te disse que gosto muito de ti?

2008-12-23T16:22:00.003Z

(Eu) Já te disse que gosto muito de ti?
(Ela) Não. Diz-me lá.
(Eu) Adoro-te, meu amor.
(Ela) E não gostas?
(Eu) Gosto muito! Gosto daqui até á lua!
(Ela) Eu também te ado(r)o! E gosto de ti daqui até ao sol!

Como nós vamos...

2008-12-22T11:10:00.002Z

A mãe

Já de regresso ao trabalho, embora ainda meia a arrastar-me. E porque a gripe não era suficiente, sofri um ataque de herpes labial como nunca tinha tido. Todo o meu lábio superior é uma enorme crosta...

O pai

Anda bem, embora tenha apanhado uma conjuntivite que lhe deixou a palpebra do olho esquerdo completamente inchada.

A Beatriz

Anda optima. Não tem quaisquer sintomas e esperemos que continue assim.
Teve a festinha de natal da sexta-feira e brilhou como a estrela que foi.
Todas as noites antes de deitar, pede para ouvir o coração da mana. E eu adoro ver que a Matilde já faz parte da vida dela.

A Matilde

Continua com os seus pontapezinhos deliciosos. Ontem, senti pela primeira vez um pontapézito na minha mão. Já deve faltar pouco para o papá e a mana sentirem também.
(E hoje JÁ faz 18 semanas!)

Ás 17 semanas...

2008-12-19T14:07:00.003Z

... estamos assim!

Preciso de ir á bruxa!

2008-12-17T14:18:00.005Z

Depois do maior susto da minha vida e do descanso forçado de quase 2 semanas, chegou uma gripe descomunal que me está a deixar completamente de rastos. São as dores musculares, as dores de cabeça, a dor de garganta, a sinusite, o assoar de 2 em 2 minutos... enfim...

E portanto, estou novamente de cama. Dependendo apenas de chás, mel e ben-u-rons para melhorar.

Felizmente, só me apanhou a mim (para já). O pai e a piolha mais velha estão optimos. A piolha mais nova também parece estar tendo em conta os pontapézitos que me vai dando e o som delicioso dos seus batimentos cardiacos que todas as noites vou ouvindo.

Melhores dias virão!

PS: Com tudo isto, acreditam que ainda não compramos uma unica prenda?!?

Como ela consegue arrancar-me uma gargalhada!

2008-12-16T14:17:00.003Z

Ontem quando chegamos a casa saiu-se com esta:

- Sabes mãe, estas sapatilhas são muito xiras. Sabes pôque? Pôque hoje calca(r)am uma aranha. Tava uma aranha na escola, sabes? E eu calquei-a e matei-a.
E viveu feliz para semp(r)e, agarrada á minha sapatilha!

Da mais nova!

2008-12-15T15:12:00.017Z

Gravado com o meu novo brinquedo.
E é tão bom ouvir-te sempre que quero!

Ainda da mais velha!

2008-12-12T16:22:00.004Z

De manhã e ao deitar fazemos sempre uma oração. Muito simples mas que engloba toda a familia. Eu vou-lhe dizendo ao ouvido e ela repete:

Jesus,
abençoa o papá, a mamã, a Beatriz, a Matilde,
os avós, os tios, os primos
e toda a minha familia.
Amén.

Hoje resolveu improvisar:

Jesus,
abençoa o papá, a mamã, a Beatriz, a Matilde,
os avós, os tios, os primos,
o ursinho, o porquinho, os ganchos dos macacos
e toda a minha familia.
Amén. E ao pai também.