A festinha!

 

  

  

  

2 anos!

São 22:57 e acabas de nascer! Foi assim há 2 anos!

 Parabéns minha princesa guerreira!

A 1 semana dos 2 anos…

Estás cada vez mais menina e menos bebé. Sabes bem o que queres e sabes demonstrar a tua vontade. Continuas doce mas cada vez mais reguila.

Penalizo-me por não registar o teu desenvolvimento com o mesmo detalhe que registei o da Beatriz. Tenho-o registado mentalmente mas receio que com o tempo os detalhes dissipem-se da minha memória.

Para que não me esqueça de como tens desenvolvido, fica este registo a 1 semana dos teus 2 anos.


Desenvolvimento social e emocional

A tua simpatia continua a surpreender os estranhos, com o teu constante sorriso e os teus olás. Adoras crianças e não resistes a dar beijinhos e abraços em todas as que encontras.

Deliras quando vais à “(es)cola da Titas”. Chegas mesmo a sonhar com os “meninus”. Pareces ser uma criança muito social e prevemos que a integração no meio escolar vai ser fácil (que está previsto para daqui a meio ano).

És muito meiga e bem-disposta. Continua a ser raro chorares. Brindas-nos sempre com um sorriso e um “bom-dia mamaxinha/papaxinho” ao acordares. Gostas de dar e receber miminhos e beijinhos.

Adoras a Beatriz (“Bia”, “Titas”, “Biatiz”). Chamas por ela logo que acordas. Frequentemente pedes-lhe a mão e dizes “Anda Titas. Vamos bincá.” Começa a surgir uma grande cumplicidade entre vocês. Por outro lado és muito persistente quando queres alguma coisa. E á mínima contrariedade mordes, bates e puxas os cabelos á tua irmã (que felizmente é muito paciente contigo). Mas logo de seguida vem um “depupa (desculpa) Titas. Um miminho.”

És uma criança emotivamente forte. Não demonstras ansiedade na separação do pai/mãe. Nunca ficaste a chorar na ama (nem nos primeiros dias!) e ficas facilmente com os avós. Para adormeceres preferes a companhia da mãe, mas se não estiver presente o pai adormece-te com facilidade.



Desenvolvimento cognitivo e intelectual

Sabes exprimir-te muito bem, construindo frases de 4-5 palavras perfeitamente perceptíveis para nós e para quem te rodeia. Nunca usaste muito a linguagem de bebé: por exemplo, carro foi sempre carro e não pópó. Adoras repetir palavras novas (que a Beatriz faz questão em te ensinar) mesmo que não percebas o significado.

Sabes o nome de todos os que convivem contigo. Quando te perguntam como te chamas respondes com um sorriso “Patilde”.

Temos conversas deliciosas ao telefone. Contas-me o que comeste (“pápa”, “sopinha”, “f(r)uta”, “leitinho” ), se “nanaste muitooo”, se foste ao “paqui”, e despedes-te sempre com muitos beijinhos e um “xau mamã”.

Dizes (quase) correctamente a maior parte das palavras, mesmo as com 3-4 sílabas: telefone, palhinha, leitinho, etc. Existem 2 que preferes dizer em Matildês por mais que te corrijamos: "soio (soro)" e "raqui (grande)".

Identificas e dizes correctamente inúmeras partes anatómicas: “cabexa”,” cabelo”, “o(r)elhas”, “testa”, “oios” (olhos), “boca”, “naniz”, “bochecha”, “queixo”, “pe(s)tanas”, “sobelhas” (sobrancelhas), “dentes”, “líng(u)a”, “lábios”, “pe(s)coço”, “b(r)aços”, “mãos”, “dedos”, “baguiga”, “maminhas”, “(um)bigo”, “pipi”, “rabinho”, “pe(r)nas” e “pés”.

Reconheces 3 cores: “roxa (rosa)”, “axul” e “vemelho”.

Reconheces e dizes e nome de vários animais: “cão”, “gato”, “vaca”, “caneininho” (carneirinho), “pato”, “sapo”, “bo(r)bo(l)eta”, “(a)belha”, “joaninha”, “tig(r)e”, “leão”, etc.

Contas até 10, por imitação da Beatriz.

Reconheces o caminho para a casa e para a escola da Beatriz.

Reconheces os nossos carros.



Desenvolvimento físico e motor

És muito activa (mais do que a Beatriz era) e destemida. Adoras trepar tudo e explorar sítios arriscados. Vivemos em constante receio que caias e te magoes, o que acontece com alguma frequência.

Preferes correr a andar. Adoras dar cambalhotas (com ajuda, claro!) e fazer o pino. Tentas saltar mas ainda não consegues. Já te equilibras num só pé, por alguns segundos.

Fazes legos e rabiscos revelando desenvolvimento da motricidade fina.

Comes sozinha sólidos com a colher.

Pesas 11,150gr e medes 85 cm.



Brincadeiras

As tuas brincadeiras preferidas são os bebés (dar papinha, banho, por a nanar, etc) e tudo que implique actividade física (correr, dançar, escondidinhas, jogar á bola, etc). Adoras água e ir á piscina.

Ainda tens dificuldade em concentrar-te numa brincadeira por mais de 5 minutos, o que desespera a Beatriz quando tenta brincar contigo brincadeiras mais elaboradas.

Não vês muita televisão. Gostas de ouvir os genéricos mas não és capaz de ver um episódio inteiro do Noddy ou do Pocoyo. Os teus personagens favoritos são o Noddy, Ruca, Gomby e Pocoyo.

Adoras passear e “ir á rua”, sobretudo se isso incluir uma ida ao “paqui (parque)”. No parque as actividades preferidas são o baloiço e o escorrega.



Saúde

És uma criança saudável, se não incluirmos a tua doença crónica.

Continuas paciente na troca de pensos mas aprendeste a fazer chantagem com os teus doi-dois. Quando te ralhamos, contrapões com um “tem doi-doi” acompanhado de um “qué miminho”.

A tua doença tem-se mantido estável, embora as feridas nas pernas e joelhos sejam uma constante. Pequenas feridas na cara, orelhas e mãos também são frequentes. Pontualmente tens feridas noutras zonas do corpo mas com rápida cicatrização.

Continuas a aumentar pouco de peso, mesmo com a dieta ultra calórica que fazes, mas mantens um aumento continuado o que nos tranquiliza.
 
 

E estás linda e fantástica. E completas tanto a nossa vida!

 

E continuando com as primeiras vezes...

A primeira dormida "fora de casa" foi ontem, com 19 meses (quase um ano antes do que a irmã). Ficou a dormir com os "bóbós" e com a "Titiz". Não reclamou, não chorou, nada! De manhã, acordou e brindou-os com um "Olá! (B)om-dia!"

E assim os papás tiveram uma noite de folga ao fim de mais de 2 anos. E é claro que aproveitaram para fazer aquilo que já não faziam há muito tempo: DORMIR!

PS: Quem reclamou foi a Beatriz que acordou de madrugada com um "sonho mau" e precisava de um miminho da mamã. Mas a avó lá conseguiu acalma-la.

1º xixi na sanita (Matilde)!

Foi hoje de manhã, aos 19 meses. Já tinhamos feito umas tentativas pois ela acorda algumas vezes com a fralda seca (tal e qual a irmã!), mas sem sucesso.

Hoje fez! E fizemos uma festa e ela ficou toda contente.

Boas Festas!

Consultas

Matilde - Consulta aos 17 meses

Peso: 9600gr (perc 10)
Altura: 80 cm (perc 50-75)
Não parou um segundo enquanto que a mana era vista, e durante quando estava a ser vista berrou como se não houvesse amanhã.
Está com tosse e especturação mas sem afectar os bronquios (pelo menos para já). Trouxemos uma receita de Singular, no caso da tosse continuar e começar a pieira.
A erupção dentária tem sido normal tendo actualmente os 4 incisivos superiores, 3 incisivos inferiores, 2 pré-molares inferiores e 2 pré-molares superiores (a começar a romper).
Surpreende-nos (pela negativa...) o peso estacionário nos últimos 2 meses, devido á quantidade de comida que ela come (por dia: 2 papas, 2 sopas, 2 frutas, 2 biberões de leite, queijo, bolachas, além de petiscar do nosso prato). Continuamos a vigiar o peso mensalmente e vamos tentar dar-lhe mais 1 biberão de leite (de noite, porque de dia já faz refeições de 3 em 3 horas). Uma possível explicação para o não-aumento de peso é ser uma criança muito activa, mas não me deixa muito convencida...
De resto está optima.

Beatriz - consulta aos 5 anos

Peso: 19,8kg (perc 75)
Altura: 108cm (perc 50-75)
Pressão arterial: 80/55 mmHg (na média)
Está óptima com um desenvolvimento cognitivo acima da média. Falamos dos recorrentes sangramentos nasais. A inspeção das narinas revelou os cornetos um pouco aumentados. Vai fazer Pulmicort nasal para ver se resolve. Para evitar os sangramentos, convém que ela deixe de meter os dedos no nariz!
De resto, está optima e só necessita de nova consulta antes de começar a primária!

Fez ainda consulta de acompanhamento na terapeuta da fala que confirmou não haver nenhum problema anatómico. Apenas habituou-se a dizer os Ss sibilantes. Temos de continuar a corrigi-la mas não há necessidade de sessões. Volta dentro de 2 meses para ser reavaliada.

Semana Internacional de Sensibilização da EB

De 25 a 30 de Outubro

Ajuda-nos a divulgar esta causa!




Esta semana, descobre o que é a EB e como pode ser uma doença extremamente dolorosa, incapacitante e até letal.


Esta semana, usa uma borboleta na lapela ou uma fita vermelha (cor adoptada para a EB), e explica a quem te abordar o que é a EB.


Esta semana, muda a tua foto do perfil das redes sociais para uma borboleta e incluiu um pequeno texto explicativo com o link para o site da APEB: http://www.epidermolise-bolhosa.blogspot.com/.


Esta semana, conhece as crianças-borboleta e considera fazeres um donativo para melhorar a sua qualidade de vida.


Mais informações: Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa

Ontem o céu ganhou um anjo...

Anabella Claire Ringgold

May 27, 2009 - October 11, 2010

Hoje, tal como todos os dias nos últimos meses, logo que acordei fui ao blog da Bella. Sigo a luta desta familia há quase um ano. Nos segundos que a página demorou a carregar tive um estranho pressentimento...

Ontem a Bella terminou a sua curta mas dolorosa caminhada na Terra.
Ao fim de meses de luta perdeu a sua batalha contra a EB (Epidermólise Bolhosa).
Ontem a Bella recebeu as suas asas de borboleta e partiu.

Antes de partir, inspirou a vida de inúmeras pessoas por todo o Mundo.
Obrigado, doce Bella, por partilhares connosco a tua breve jornada, tão cheia de ensinamentos.
Estarás sempre presente nos nossos corações.


A Bella tinha a mesma idade da Matilde...
A Bella tinha a mesma doença da Matilde...

5 anos!

Parabéns minha princesa crescida!

Que continues a preencher a nossa vida com esse doce sorrisopor muitos e muitos anos!

Is anybody out there??

Será que ainda há leitores frequentes deste blog? Provavelmente não. Sobretudo porque os posts são tudo, menos frequentes. A desculpa é o imenso trabalho, novos projectos, e... a falta de vontade. Não sei bem porque... mas a verdade é que tenho pouca vontade e dou prioridade a outras coisas (como descansar ou estar com elas). E depois, sinto-me em falta, sobretudo com a Matilde... porque não conto todas as fantásticas descobertas que ela tem feito...

Mas chega de lamentações e vamos ás novidades que são muitas!


Resultado da biopsia da Matilde

Não foi o que esperavamos (quer nós quer a médica) e portanto não confirmou o sub-tipo transitório. Deu antes o subtipo Simplex, o menos agressivo dos 3 subtipos. Continua a ser uma doença crónica que a irá acompanhar para toda a vida mas que, em principio, a deixará levar uma vida normal (como alias já tem vindo a acontecer).
Dos três subtipos, este foi sempre colocado de parte (por todas as equipas médicas), devido a ela ter nascido tão severamente afectada. Além disso, é um subtipo que na maior parte dos casos (>95%) é transmitido de forma dominante, isto é um dos pais tem a doença manifestada. Não sendo este o nosso caso, coloca-se agora a hipotese de os genes dela terem sofrido uma mutação "de novo" na divisão celular. O estudo genético que está a decorrer poderá dar-nos mais informação sobre esta mutação. É claro que nada disto altera o seu (óptimo) estado físico, mas é uma informação importantissima no seu futuro, quando ela planear ter os próprios filhos. No caso de ela ter sofrido uma mutação de novo, com transmissão dominante, existe 50% de hipoteses dos filhos dela nascerem com a doença.
Depois da surpresa inicial, este diagnóstico (esperado durante 15 meses) trouxe-nos uma grande tranquilidade e alívio!


Inicio do ano lectivo "oficial" da Beatriz

Foi toda entusiasmada para a escola dos primos (que agora estão na primária), tendo ficado até com a mesma educadora. Entrou na sala confiante, abraçou a professora e começou logo a brincar. Ainda ficamos a observa-la uns minutos mas sem qualquer necessidade. Nem o choro compulsivo de algumas crianças a incomodou.
O balanço destas 2 semanas foi optimo. Almoça na escola todos o dias, sem problemas. Após o almoço ainda consegue estar uns minutinhos com os primos (a primária partilha o mesmo recreio).  Já tem um circulo de amigos mais próximos, com quem gosta de brincar á macaca e á apanhada. O unico senão é que chega a casa estafada, muito birrenta, e mal janta.
Eu não ando tão entusiasmada, mas isso é porque vim mal habituada do privado.
Agora, deixo-a numa sala com 27 crianças e apenas a educadora (a escola tem 4 auxiliares para 5 salas, pelo que as auxiliares vão andando pelas salas, mas não permanecem lá).
Por vezes, tenho de a deixar sentada á porta da sala (porque a professora atrasa-se e eu não me posso atrasar),  vigiada por uma auxiliar que nem sequer sabe o nome dela.
O recreio não tem parque infantil, relva ou arvores... é apenas um mar de cimento.
Não há descanso depois do almoço, pelo contrario... mandam-nos para o recreio.
Não há livrinho de recados, não há muda de roupa se estiver suja,... enfim... não há muita coisa.
Mas, sei que as pessoas que lá trabalham dão o seu melhor e recebem-nos sempre com um sorriso. Ela gosta de lá estar e isso é que importa.


E a Matilde já tem 16 meses!

Shame on me! por não ter vindo cá contar tudo o que a ervilha mais nova já sabe fazer! Fica aqui um resumo, muito incompleto:
A nível motor:
Já corre, anda para trás, levanta-se do chão, senta-se, sobe escadas, pega em objectos do chão, dá chutos na bola, trepa para o sofá, tenta escalar a parede, etc.
Finalmente aumentou de peso! Num mês ganhou quase 500 gr, estando agora quase no percentil 25. Continua altinha, o que a faz parecer mais magra do que realmente é.
A nível intelectual:
Gosta de brincar ao objecto escondido, aos bebés (adora!), com a irmã na cozinha delas, á bola, e só quer correr e correr. Adora o YouTube com predileção pelo Waka Waka (shakira) e o Hino do Barça (não sei bem porque...). Trautei-a estas musicas e até faz a coreografia do Waka Waka!
Diz imensas palavras: olá, mãe/mami/mamãe, pai/papi/papai, gacú (gato), ão-ão (cão), chão, ná-qué, não, qué, é, xau, Titiz (como chamamos a Beatriz), Pópim (Sporting, para delirio do pai), áua (água), lôla (bola), bébe, vixão (televisão), papo (sapato), aí!(quando se magoa)... e muitas outras.
Sabe onde está o: nariz, a boca, a lingua, os olhos, as orelhas, as mãos, o pé, o umbigo.
Sabe como faz o gato, o cão, o porquinho, a vaquinha e o cavalinho.
Dá beijinhos e diz xau.
A nível emocional:
Continua muito doce, muito mimocas. Gosta de dar xi-corações muito apertadinhos, enquanto nos dá umas palmadinhas nas costas. Dá muitos beijinhos e festinhas. Mas também dá uns safanões e umas mordidelas que me deixam doida (e pisada!).
Adora a mana. Quando não a vê chama por ela e procura-a pela casa. Se a vê chorar, da-lhe um xi e faz-lhe festinhas.


A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (APEB)

FOI CRIADA! Vários Pais, doentes, e profissionais de saude de todo País, motivados e empenhados pela mesma causa, reuniram-se no dia 20 de Setembro, no hospital de Santa Maria, em Lisboa, e criaram a APEB. Será amanhã registada no IRC como entidade sem fins lucrativos.
Eu orgulho-me de estar incluida nos associados fundadores da APEB. Temos muito trabalho pela frente, mas iremos conseguir melhorar os cuidados dos doentes com EB! Iremos ter uma pagina web oficial, mas para já, se quiserem saber mais sobre a EB, consultem http://www.epidermolise-bolhosa.blogspot.com/.

Um aparte: Foi muito emotivo estar pela primeira vez na presença de doentes (crianças e adultos) tão severamente afectados. Não pelo aspecto fisico (que é sem duvida impressionante), mas por pensar que houve a possibilidade da Matilde ter esse subtipo.
Senti que nos foi dada uma segunda oportunidade.


E a Beatriz está quase a fazer CINCO anos!

É já daqui a uma semana! E eu, nem os convites ainda fiz... Shame, Shame on me!!

O retomar da rotina

Hoje, retomamos a rotina após 1 mês de férias (que só foi possivel porque parte destes dias foram em compensação da licença de amamentação que não gozei).
Confesso que me custa ter de as acordar ás 7:30, quando ainda na semana passada dormiam até ás 10:00. Mas só me custa a mim, porque elas acordam sempre bem dispostas.

A Beatriz anda entusiasmada com o voltar para a "antiga" escola. Ainda fala na escola que deixou mas sempre de uma maneira positiva. Foi engraçado ver que os (poucos) amigos que ainda frequentam a escola desde o tempo que ela lá andava, a reconheceram. Houve mesmo um coleguinha que se saiu com um "Ai que saudades que eu tive da minha moreninha!" Isto após 1 ano sem se verem.
Enquanto que a escola "nova" (a publica) não começa, fica nesta em regime de tempo inteiro. Quando a publica começar, irá ficará lá entre o horario de funcionamente (9:00 e as 15:30), retornando a esta em regime de ATL.
Confuso?? Concordo. Mas parece-nos a melhor alternativa. Permite-me levar as duas, ela fica perto dos avós e da irmã e evita uma nova mudança de escola no proximo ano. Assim, faz o ultimo ano da pré na escola onde irá fazer a primária facilitando a transição que por si só já é complicada. Ela anda felicissima por andar em 2 escolas e ir ter imensos amigos. E portanto, eu estou sossegada.

A Matilde, retornou á ama com a maior das naturalidades. Andava com umas crises de mãezite aguda, o que me fez supor que o primeiro dia iria ser complicado. Mas não! Ficou feliz, a acenar-me e a mandar beijinhos.

Já liguei para saber de ambas, e ambas estão optimas. Parece-me que estavam era fartas das férias! :-)

Sobre a consulta

3 de Agosto - dia da consulta em Londres

No dia 3 de Agosto, por volta das 9:30, chegamos ao Great Ormond Street Hospital for Children (também chamado de Hospital do Peter Pan, saber mais).

É um hospital enorme, dedicado exclusivamente a crianças. Ocupa todo um quarteirão e inclui inumeras especilidades. O interior é convidativo, com grandes espaços coloridos, sofás, parques infantis, cafés, restaurantes, e claro, os gabinetes médicos.

Sendo um hospital tão conceituado, recebe os casos mais graves. Ao longo do dia vimos crianças muito doentes, com patologias tão raras, incapacitantes e deformativas... Só pensavamos na sorte que tinhamos por a Matilde ter "apenas" uma doença de pele.

Ás 10:00 (hora marcada para a consulta), chega a Dra. JM, confirmando a pontualidade britanica. Sauda-nos com muita simpatia e convida-nos a entrar. Seguiu-se uma conversa calma onde apresentei o desenvolvimento desde o nascimento da Matilde, incluindo fotos da evolução das lesões desde a primeira semana de vida até ao presente.
Após uma observação das lesões e cicatrizes, e do desenvolvimento geral da Matilde, a Dra. JM pronunciou um possivel diagnostico do subtipo (que teria de ser confirmado por uma biopsia): epidermólise bolhosa distrófica.

 A epidermólise bolhosa subdivide-se em 3 subtipos: simplex, juncional ou distrofica. Mais informação sobre os vários subtipos neste site que estou a criar. Embora haja doentes muito graves em qualquer subtipo, o distrofico é de longe o mais grave e com mais deformidades associadas.

Quando ouvi esta palavra, voltei a reviver os dias que sucederam o seu nascimento... a incerteza, o medo do que o futuro nos reserva...
No entanto, este sentimento rapidamente se dissipou. A Dra. JM apressou-se a tranquilizar-me, dizendo que suspeitava de um subtipo muito raro da distrofica, que na maioria dos casos tem um prognostico muito favorável, podendo mesmo desaparecer por completo.
Já tinha lido bastante sobre este sub-tipo e eu própria já tinha equacionado esta possibilidade, mas ouvi-lo dizer por um expert dá-nos uma esperança imesurável. Este é o diagnóstico que qualquer pai de uma criança com EB quer ouvir.

Para confirma-lo concordamos em fazer uma nova biopsia e fazer colheita de sangue para posteriores testes genéticos. A biopsia ficou agendada para o final da tarde, dando-nos tempo para digerir a informação.

Falei ainda sobre os dentes da Matilde, pois os doentes com EB têm em muitos dos casos envolvimento dentário. Após uma rapida observação, a Dra. JM disse-nos não encontrar nenhum problema, mas como "não sou dentista, vou ligar para um colega para ela ser vista". E com um telefonema marcou-nos uma consulta no dentista para daí a 30 min.

Após esclarecer todas as duvidas, terminamos a consulta que durou mais de 1 hora. Como os gabinetes de dentária eram num edificio adjacente (embora no mesmo quarteirão), a Dra. JM acompanhou-nos até lá, numa atitude extraordinariamente amável e prestável. Conseguem imaginar um médico que está a dar consultas, sair do seu consultório, descer e sair do seu edificio, levar-nos ao outro edificio e esperar numa fila para entregar o processo e apresentar-nos ao colega??

A consulta de dentária correu bastante bem, confirmando-se que os seus dentes têm um crescimento e forma normal.

O resto do tempo até á biopsia (marcada para as 17:00) foi passado a almoçar e a passear um pouco pelas redondezas. Ás 16:30 recebo um telefonema da Dra. MJ, a indicar que só lhe faltava um paciente, e que nos iria atender de seguida. (Cá está novamente a amabilidade!)

O procedimento da biopsia não é agradavel. Eu já o conhecia por isso estava razoavelmente informada e preparada. Mas acreditem que toda a informação e preparação que possamos ter não ajuda a minimizar a dor da Matilde...
* Começa-se por anestesiar localmente a zona a biopsar. A anestesia é dolorosa e provoca desconforto ("picadas") durante alguns minutos.
* Depois de fazer efeito, fricciona-se a zona durante 1 minuto, de forma a provocar o aparecimento de uma bolha. Pelo que a Matilde chorou, também não deve ser agradável...
* Por fim, comigo e com o P a imobiliza-la, é feita um recorte com cerca de 1x1cm na pele com uma lamina. Este procedimento demorou uns 2-3 minutos, mas com uma criança a chorar compulsivamente enquanto que é agarrada por 3 pessoas (a enfermeira juntou-se ao grupo), parece uma eternidade.
*No final, após alguma pressão para estancar o sangue, posso finalmente pegar nela e acalma-la.

Infelizmente, as "maldades" ainda não tinham terminado... faltava ainda a colheita de sangue para os testes genéticos. Após eu e o P darmos, chegou a vez da Matilde, que tinha finalmente acalmado. Sentei-a no meu colo, imobilizei-lhe o braço e começamos.
Felizmente ela tem as veias da mão muito visiveis, mas não deixam de ter um baixo calibre e portanto o sangue sai a conta gotas. O choro compulsivo associado aos movimentos para se libertar dificultaram a recolha que demorou uns bons 5 minutos. No final, apenas soluçava e olhava desconfiada para todos (antevendo que iria ser submetida a mais algum procedimento).

Antes de nos despedimo-nos, a Dra. JM indicou que o resultado da biopsia deveria estar pronto no final do mês, e agendamos nova consulta para o próximo ano.

A Matilde só acalmou quando saimos do edificio, altura em que adormeceu (ainda a soluçar) por exaustão. Acordou já em casa dos meus pais, 2 horas e meia depois.


Não tenho palavras para descrever a serenidade que invadiu o meu coração após esta consulta. Tal como não tenho palavras para descrever a amabilidade com que fomos recebidos e tratados. Este é sem duvida um excelente centro de referencia para doentes com EB, onde existe toda uma equipa extremamente competente e coordenada (dermatologistas, nutricionistas, gastroenteriologistas, dentistas, enfermeiras, etc), sempre disponivel para ajudar os doentes e seus cuidadores.
Aumentou a minha vontade em ajudar os doentes Portugueses, colaborando com entidades e instituições, imaginando que num futuro não muito distante tenhamos um equipa semelhante em Portugal.

Ferias em Inglaterra... em imagens!

PS: A consulta da Matilde correu muito bem. Deu-nos uma certa tranquilidade que será completa quando tivermos o resultado da biopsia. Um post dedicado á consulta em breve.

14 meses e consulta!

Estás naquela fase que nos surpreendes diariamente com gracinhas: imitas o cão, chamas o gato, fazes o esconde-esconde,...
Continuas empenhada nos teus passos e agora começas a querer "correr". Cais, como todas as crianças, mas em ti reflete-se imeditamente numa ferida ou bolha. Na segunda-feira caiste na ama batendo com a boca no chão. Como estavas de chupeta, parte da pele do lábio superior ficou literalmente colada á chupeta. Pelo menos, a chupeta protegeu-te os dentes e a boca. Felizmente cicatrizas com alguma rapidez e hoje (passados 6 dias) já só tens uma marca vermelha.
Andamos constantemente em volta de ti, deixando-te caminhar sozinha, mas tentando evitar que caias. Ora, isto reflete-se numa dedicação de tempo a ti muito superior á que dedicamos á Beatriz. Tentamos compensa-la, mas é bem visivel o seu descontentamento que tem sido demonstrado com birras, choros, e uma grande dose de Mãezite-Aguda.
Esperamos que tudo isto seja ultrapassado (ou agravado!) com as férias que estão quase aí.

Na quarta-feira tivemos consulta dos 14 meses. Como suspeitava continuas a aumentar pouco de peso, estando agora a pesar 9050gr (percentil 20). Por outro lado medes 78 cm (percentil 75). Esta combinação faz-te parece ainda mais magrita.
Sinceramente que não percebo o porque de aumentares tão pouco de peso. Comes bastante bem, fazes refeições de 3 em 3 horas (excepto durante a noite)... Num dia, bebes 400 ml de leite, comes 500 ml de sopa (daquela bem grossa com 6 vegetais e carne), comes 2-3 boiões de fruta, 1 iogurte e um prato bem generoso de papa, e ultimamente começaste a petiscar durante o almoço e o jantar (bocadinhos de arroz, pão, massinha, etc). Para já mantemos o mesmo regime e daqui a um mês voltamos a pesar-te para re-avaliar a situação.
Irás fazer a vacina da varicela, pois em doentes com EB pode ser extremamente perigosa.
Daqui a pouco mais de uma semana, vamos ter a nossa consulta em Londres, no centro especializado em EB. Começo-me a sentir um pouco ansiosa com esta consulta... parece que estou a reviver os teus primeiros dias de vida em que aguardavamos ansiosos pela visita de Dermatologia na esperança de obter um diagnostico (favorável). Olhando para ti, vejo que tiveste uma evolução milagrosa... mas enquanto não ouvir da especialista que relamente estás bem (e que irás continuar bem) tenho esta sensação de falsa confiança.

E estás assim, um doce de bebé.

    

Um abanão na consciência!

Na semana passada encontrei um blog que mexeu comigo. Deu-me um abanão na consciência e levou-me a repensar como encaro a doença da Matilde.

É sobre uma familia muito semelhante á nossa: um pai, uma mãe, uma filha de 4 anos (saudável) e uma filha de 13 meses (com a mesma doença da Matilde). Encontrei-o no final de um dia cansativo, já depois delas estarem a dormir, mas não consegui parar de o ler.

Revi na história da Bella (*) , o nascimento da Matilde, os medos, as incertezas, o desconhecimento, as alegrias, a fé, e a longa caminhada que temos percorrido no último ano. Identifiquei-me tanto com aquela família do outro lado do Mundo.

Tal como na vida deles, a doença da Matilde veio reforçar a minha fé, fez-me perceber o que realmente é importante, e veio unir ainda mais a nossa familia. Mas, ao ler aquele pai, percebi que faltava mais alguma coisa... Senti que não estava a fazer o suficiente.

Dei-me conta que em todo este tempo, nunca divulguei o nome da doença da Matilde. No ínicio foi consciente, por ser uma doença tão "gráfica" que, nos casos mais graves, pode levar a uma grande incapacidade física. No meu subconsciente, achei que se não a pronunciasse talvez não fosse assim tão má.

Mas a recuperação espantosa da Matilde, renovou o nosso espírito e fez-me aceitar esta doença como parte da nossa vida. Agora, sinto que é meu dever divulga-la, ajudar outros pais que se cruzem com ela, partilhar tudo o que aprendi sobre ela.

Quero fazer mais!
Quero usar os meios que disponho para criar uma base de dados nacional.
Quero criar um forum de discussão para pais e portadores desta doença.
Quero criar uma afiliação da associação internacional desta doença em Portugal.
Quero envolver-me.
Quero ajudar.


E o nome desta doença é Epidermólise Bolhosa ou EB como é conhecida.

E obrigado Tim por tornares a história da Bella uma fonte de inspiração para os outros!


(*) A Bella tem uma versão mais agressiva do que a Matilde. Faz parte dos primeiros doentes a receber um transplante de medula óssea (doado pela irmã), tentando vencer a doença. O seu transplante foi há 9 dias e embora estável, a quimioterapia que antecedeu o transplante danificou bastante a sua tão fragil pele. Mas a Bella é uma vencedora e irá ultrapassar esta fase. E um dia irá dizer: "yeah, when I was born I had this rare skin condition, but when they brought me home from the hospital, it went away."
Se quiserem conhecer esta familia, visitem: http://careforanabella.blogspot.com/
(Nota: Algumas imagens são bastante gráficas e poderão impressionar os mais sensíveis.)

Delas!

A Beatriz

Está fantástica, crescida e a começar a sair da casca. Tivemos a festa de fim de ano, no fim de semana passado, que correu muito bem. Eles participaram com várias músicas ensaiadas nas actividades extracurriculares (musica e ingles). Os pais também foram convidados a participar e, após semanas de ensaios intensivos, preparação de cenários e adereços, surpreendemo-los com uma adaptação da peça do Capuchinho Vermelho que muito divertiu miúdos e graúdos.
Na última quinzena de Junho teve a época balnear escolar (pela 1º vez) e adorou! O ultimo mês antes das férias irá ser dedicado á piscina e a saídas (por exemplo: hoje foram á feira do livro).
Anda entusiasmadíssima com a escola nova (a dos meninos grandes, onde os primos andam), mas fala imenso nas amigas que vai deixar na escola actual... Para ultrapassar um pouco a saudade, combinamos com a educadora uma troca frequente de cartas entre elas. A transição deverá ser pacífica, com as férias pelo meio.


A Matilde

Está cada vez mais adorável, mas a começar a revelar um geniozinho impaciente.
Adormece e dorme lindamente e já deixou de comer durante a noite.
Come bastante bem, mas parece-me que aumenta pouco de peso (a verificar na proxima consulta). Já provou (e aprovou) arroz, puré de batata, esparguete esmagado, carne esfiada e pão. Tudo o resto come passado com muito agrado(sopa, frutas, papa, iogurtes, etc).
Aos 12 meses, seguindo as indicações do meu corpo e o desinteresse dela, terminamos a amamentação.
Tem 5 dentes e o 6º deve estar quase a romper.
Diz palavras novas: Gá-to, Nu-á, Qué-qué, Ná-qué (esta sempre acompanhada de um gesto incisivo com a mão, para não deixar dúvidas).
Trauteia as músicas que conhece (parabéns, atirei o pau ao gato, dlim-dlam, etc).
Diz adeus com a mão e quando antecipa que alguém vai sair começa logo a dizer xau. O mesmo se passa quando vou busca-la á tarde: mal me vê diz xau á ama.
Já se coloca de joelhos e apoiada levanta-se sozinha. Mas se estiver deitada, precisa de uma ajudinha para se sentar.
Continua a dar uns passinhos deliciosos, mas ainda com imprecisão. No domingo passado, na festa de fim de ano da irmã, escapou-me entre os dedos e caiu desamparada, batendo com a cara no chão. Inicialmente pensei que fosse muito mais grave, mas ficou apenas uma feridita na bochecha que está quase a passar. Não ganhou medo e continua a aventurar-se. Eu é que não ganhei para o susto!
Em Agosto, vamos a Inglaterra a uma consulta num centro de referência Europeu, especializado na doença dela. Provavelmente irá fazer nova biopsia para determinar com fiabilidade o subtipo. Não temos expectativas muito elevadas desta consulta, porque sabemos que não irá alterar o diagnóstico. Mas esperamos que a equipa nos possa dar algumas indicações de como ela poderá evoluir clinicamente devido á quantidade de casos que acompanham diariamente (actualmente acompanham cerca de 200 crianças com esta doença, sendo este número superior ao total de doentes em Portugal). E a determinação do subtipo é essencial para um possível futuro tratamento genético.

Dos 1ºs passinhos... até andar!

No dia 1 de Junho (dia da criança), 1 ano após ter vindo para casa, a Matilde (12 meses e 19 dias) deu os primeiros passinhos sem apoio. Foram só 3 ou 4 mas confirmaram a tua vontade em andar.


Seguiram-se dias de treinos (alguns intensivos) em que te foste aventurando e cada vez melhor firmando os pés e vontade. E, no dia 18 de Junho, com 13 meses e 4 dias, decidiste andar sozinha.



Parabéns, minha Guerreira, por mais uma vitória e um passinho no teu desenvolvimento!

A primeira Festinha!

Aconteceu numa tarde de sol, cheia de alegria e cor.

A Matilde portou-se lindamente, completamente extasiada com a atenção recebida dos convidados, mas sobretudo com as brincadeiras das crianças.

Aprendeu a jogar dominó...

Cantou e dançou...

Jogou ao balão...

Assistiu a um teatro preparado pela mana Beatriz e pelos primos...

Abriu as prendas...

"Cantou" os parabéns, sem esquecer de bater as palmas no fim!

E rendeu-se ao cansaço, por volta das 19:30, acordando só no dia seguinte!